15 oktober 2020

Behandel mij als jouw gelijke

Christa Reinhoudt (50) had altijd een actief en sociaal leven naast haar jonge gezin. Alles veranderde toen zij drie jaar geleden de diagnose ‘de ziekte van Alzheimer’ kreeg. Sindsdien deelt ze haar ervaringen met anderen, in interviews, in opleidingen en ook in de media. Recent werkte zij mee aan de serie Restaurant Misverstand, een tv-programma van Alzheimer Nederland op SBS6 waar relatief jonge mensen met dementie een aantal weken als restaurantmedewerker aan de slag gaan. “Als ik door mijn voorbeeld het begrip rondom dementie bij jonge mensen kan vergroten, dan doe ik dat graag.”

Niet zichtbaar
In haar zonovergoten, gezellige woonkamer vertelt Christa haar verhaal. Tijdens het gesprek is eigenlijk niet goed te merken dat zij dementie heeft. Zij kan zich alleen niet meer herinneren dat zij in 2018 mee heeft gewerkt aan het symposium ter ere van het vijfjarig bestaan van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd. “Er wordt vaak tegen mij gezegd dat je niet aan mij kunt zien dat ik dementie heb, ook omdat ik nog zo jong ben. Dat heeft mij wel opgebroken, moet ik dan expres dingen verkeerd gaan zeggen?” Zo had ze laatst nog een nare ervaring met een tandarts die niet bereid was om op te schrijven wat ze haar had verteld, ondanks Christa’s uitleg dat ze dementie heeft. Of zoals toen ze in een winkel stond en dacht dat ze aan de beurt was en mensen boos reageerden dat ze voordrong. “Ik wil dat mensen weten dat ik niet het expres doe, dat het mijn ziekte is.”

Alzheimer-eiwitten
Toen zij drie jaar geleden de diagnose kreeg, ging het al een tijd niet goed op haar werk als coördinator van een inloophuis. “Ik deed ontzettend mijn best, maar merkte dat het niet lukte. Mensen werden pissig dat dingen niet goed geregeld waren, terwijl ik altijd heel goed was geweest in regelen en organiseren.” De huisarts dacht dat het kwam doordat Christa net een stressvolle periode achter de rug had en raadde haar aan om rustiger aan te doen. ‘Ik was altijd druk met mijn werk, gezin en ik deed veel vrijwilligerswerk, dus mijn man en ik vonden dit zelf eerst ook een aannemelijke verklaring.” Toen de situatie maar niet beter werd, liet ze zich onderzoeken in het ziekenhuis. Bij dit onderzoek werden inderdaad Alzheimer-eiwitten in haar hersenen aangetroffen.

Leven naar hoe het kan
“Het klinkt misschien raar, maar in eerste instantie waren we na de diagnose opgelucht en blij dat we nu de juiste verklaring hadden. Ik was ook heel opgelucht toen de arbo-arts mij afkeurde en ik niet meer hoefde te werken. Daarna kwam er natuurlijk een heel proces van verdriet, met vragen als: Waarom overkomt mij dit? Hoe ga ik nu mijn leven indelen? Ben ik nog wel betrouwbaar voor de kinderen? Wat vindt mijn man van mij?” Doordat Christa als pastoraal werker veel mensen met dementie heeft begeleid, kan ze haar eigen proces van verliesverwerking goed herkennen. “Het eerste half jaar na de diagnose was het echt heel moeilijk. Daarna heb ik steeds meer geleerd om de dingen, als ik ze toch niet kan veranderen, te nemen zoals ze zijn. We proberen te leven naar hoe het kan. Anders ben je de hele tijd verdrietig en doe je geen leuke dingen, wat voor leven heb je dan?”

Halverwege het gesprek wordt Christa gebeld. Ze pakt direct haar blocnote om datum, naam, telefoonnummer en reden waarom die persoon belt op te schrijven. “Dat heb ik ook op mijn werk in het inloophuis geleerd, dat ik meteen moet opschrijven wie het is en wat de kernwoorden zijn.” Het telefoontje gaat over een wetenschappelijk onderzoek bij het VU medisch centrum waar Christa aan mee gaat doen. “Ik doe het voor de wetenschap, voor volgende generaties. Ik zal een medicijn of een placebo krijgen. Het is natuurlijk fijn als het mijn ziekte vertraagt.” En voegt ze er lachend  aan toe: “En stel dat de placebo blijkt te werken, zou dat mij ook weer een nieuwe kijk op mijzelf geven.”

Ook op andere manieren probeert Christa ‘erbij te blijven’, zoals ze het zelf verwoordt. Zo heeft ze een planbord in haar woonkamer staan waar ze kan zien welke dag het is en wat ze gaat doen. Op verschillende plekken in huis hangen briefjes, zoals bij het fornuis en in de badkamer omdat zij anders stappen bij het koken of douchen vergeet. “Mijn man en ik hebben ook afgesproken dat ik niet meer ga winkelen, want dan koop ik allemaal onnodige dingen. Verder fiets ik alleen nog één vaste route omdat ik anders kan verdwalen.” Christa vond het leuk om mee te doen aan Restaurant Misverstand, omdat ze vroeger ook altijd erg graag kookte. Het was fijn dat iemand anders de leiding had en dat het niet erg was om fouten te maken. Thuis kookt zij inmiddels niet meer zelfstandig. “Het kost me zoveel: tien wasknijpers en tien briefjes en dat terwijl ik aan het eind van de dag heel moe ben. Sommige mensen zeggen dat je dingen moet blijven proberen, maar ik vind dat niet fijn. Als ik weet dat ik iets niet meer kan, dan staat er een streep door en zoek ik mijn uitdaging in andere dingen.”

Mijzelf zijn
Kort na haar diagnose kregen Christa en haar gezin een casemanager die is gespecialiseerd in dementie op jonge leeftijd. Ze kunnen haar altijd bellen en ze komt ongeveer twee keer per jaar langs, vaker is nu nog niet nodig. Verder gaat Christa twee dagen per week naar een dagbesteding speciaal voor jonge mensen met dementie. “Ik had het van tevoren niet gedacht, maar ik vind het fijn om tussen ‘gelijken’ te zitten. We kunnen grappen maken over onze ziekte en ik kan mijn hart uitstorten als ik een slechte week heb gehad.” Christa blikt terug: “In het begin voelde ik me wel even helemaal in een harnas. Je komt in een plek waar je niet de regie hebt en waar een dagprogramma is, voor mijn gevoel bedachten anderen voor mij wat ik leuk vind.” Christa zegt eerlijk wat ze denkt en vraagt haar begeleiders of ze haar kunnen laten meehelpen met taken, zoals met sla snijden of koffie zetten. Nu ze daar de ruimte voor krijgt voelt ze zich meer op haar plek. “Ik zou bijvoorbeeld niet altijd in een Restaurant Misverstand willen blijven werken, dat zou te veel van me vragen. Bij de dagbesteding hoef ik niets te presteren, ik ben nergens verantwoordelijk voor en dat geeft rust.”

Maar hoe prettig die rust ook is, het blijft ook confronterend. “Het nodig hebben van die dagbesteding brengt je toch terug tot iemand met Alzheimer. Ook zie je de achteruitgang van je collega’s, zoals ik ze graag noem. Daarom probeer ik nog zo lang mogelijk thuis te blijven, omdat ik daar nog het meest mijzelf kan zijn.” De coronatijd ervaarde Christa zelf als een hele fijne tijd. “Mijn man en kinderen waren steeds thuis, we dronken gezellig koffie en we lunchten samen, gingen daar buiten onze eigen gang. Het was heel duidelijk, er kwam niemand onverwachts langs. Omdat de dagbesteding dicht was, leerde ik mijzelf weer op een andere manier vermaken. Ik heb altijd veel genaaid, en ben er achter gekomen dat dit me nog steeds lukt.” Christa loopt naar de gang en laat trots een prachtige kleurrijke jas zien. “Ik heb elk naadje wel één of twee keer los gehad. Sinds ik Alzheimer heb raak ik daar niet meer gefrustreerd over. Dan denk ik: ik wilde toch bezig zijn? Ik wist dat het moeilijk was. En als ik de stof te kort heb afknip, dan naai ik er gewoon weer een extra strookje aan.”

Mens blijven
Hoewel het niet makkelijk is, denkt Christa soms wel na over de toekomst. “Ik wil zo lang als het gaat thuis blijven wonen, maar tegelijkertijd wil ik mijn man en kinderen niet teveel belasten. In het huis waar ik naar dagbesteding ga wil ik eigenlijk niet wonen omdat het zo donker is daar, ik hou erg van licht. Maar het is de vraag of ik zoveel heb te kiezen. Natuurlijk, als ik met mijn man ergens in een luxe bungalow aan de Middellandse zee kon wonen met hulp thuis en ik kon dat betalen, zou ik dat meteen doen. Het is aan de andere kant de vraag of ik mij, als ik verder achteruit ben gegaan, nog zo bewust zal zijn van die dingen. Ik heb ook tegen mijn man gezegd, dat als ik in een instelling woon, hij zich vrij mag voelen om een relatie met een ander aan te gaan. Ik weet uit mijn pastoraal werk dat dit belangrijk is, hij hoeft zich niet schuldig te voelen. Ik vind het waarschijnlijk wel leuk als hij op bezoek blijft komen.”

Christa wil het volgende meegeven aan zorgprofessionals: “Het is belangrijk dat je mensen met dementie als mens blijft zien, niet als een groep mensen met dementie. Het is heel belangrijk dat je je eerst op die ander afstemt en diegene behandelt als gelijke. Ik vind het bijvoorbeeld vervelend als je rustig en eenvoudig tegen mij gaat praten, alsof ik al verder in het proces ben. Ik kan het zelf wel aangeven als ik iets niet begrijp. Je hoeft mij ook niet op te vrolijken als ik verdrietig ben om de dingen die ik verlies, want het leven met dementie is nou eenmaal niet leuk. Verder vind ik liefdevolle zorg belangrijk. Gewoon lieve mensen om je heen, die maken het denk ik.”

Tot slot heeft Christa nog een paar laatste tips voor zorginstellingen: “Qua interieur hoeft het niet persé fancy te zijn, het is belangrijker dat het een duidelijk interieur is en dat er ruimte is om te bewegen. Ik denk dat vrolijke, lichte kleuren beter zijn, geen donkere, sombere kleuren.” Ze voegt er grappend aan toe: “En ik vind het belangrijk dat geen enkele instelling bloemkool serveert, want dat lust ik niet!”

Meer nieuwsberichten