10 mei 2019

PRECODE-project lanceert website

In mei 2018 is het PRECODE-project gestart. Dit is een landelijke studie gericht op het komen tot een tijdige diagnose en passende hulp bij jonge mensen met dementie. Deze maand lanceerde het project een website (www.precode-project.nl), zodat je goed op de hoogte kunt blijven!

Dementie op jonge leeftijd heeft ingrijpende gevolgen. Het treft mensen in een actieve levensfase waarin zij nog volop in het leven staan. Meestal hebben mensen nog een baan als ze de diagnose te horen krijgen. Door het verlies van werk ontstaan vaak financiƫle problemen. Ook heeft de diagnose een enorme impact op het gezin. De beschikbaarheid van gespecialiseerde zorg is voor jonge mensen met dementie cruciaal maar beperkt. Hierdoor moeten zij vaak noodgedwongen gebruikmaken van voorzieningen voor ouderen.

Om voldoende passende hulp voor deze specifieke doelgroep te ontwikkelen is het essentieel om over accurate gegevens te beschikken hoe vaak en welke vormen van dementie op jonge leeftijd voorkomen in Nederland. Deze gegevens zijn op dit moment niet beschikbaar. Huidige schattingen zijn gebaseerd op gedateerde gegevens.

Een tweede probleem bij het vinden van passende hulp is dat het lang duurt voordat de juiste diagnose wordt gesteld, omdat dementie op jonge leeftijd moeilijk te herkennen is. Op jonge leeftijd duurt het gemiddeld 4,4 jaar tot er een diagnose dementie is gesteld. Bij oudere mensen is dit 2,8 jaar. Bij 45% in de jonge groep wordt eerst een andere diagnose gesteld zoals een depressie of burn-out. Hierdoor krijgt men geen of de verkeerde hulp. Onduidelijkheid over onverklaarbare moeilijkheden in het dagelijks leven en veranderingen in persoonlijkheid zorgen voor gevoelens van frustratie en veel spanningen binnen het gezin.

Om sneller tot een juiste diagnose te komen en passende hulp te bieden, is het nodig om de herkenning van dementie op jonge leeftijd te verbeteren. De huisarts speelt hierbij een cruciale rol omdat mensen daar vaak het eerste terecht komen met hun klachten. Inzicht in de huidige toegang tot zorg na de diagnose geeft aanknopingspunten voor het optimaliseren van aansluitende passende hulp en zorg voor jonge mensen met dementie en hun naasten.

PRECODE staat voor Prevalence, REcognition and Care pathways in young-Onset Dementia. Het project richt zich op de volgende drie onderzoeksvragen:

  1. Hoeveel mensen met dementie op jonge leeftijd zijn er in Nederland?
  2. Wat zijn vroege herkenningssignalen van dementie op jonge leeftijd in de huisartspraktijk?
  3. Hoe verloopt de toegang tot zorg na de diagnose?

Het PRECODE-project is een samenwerkingsverband tussen vier Alzheimercentra, namelijk die te Amsterdam, Rotterdam, Nijmegen en Maastricht, het NIVEL en Alzheimer Nederland. De ontwikkelingen zijn te volgen via de website: www.precode-project.nl. Het project loopt tot 2022.

Meer nieuwsberichten