22 december 2021

Tijdige signalering: herkent de arts dementie op jonge leeftijd?

Het UNICITY-project heeft als doel de landelijke zorgstandaard ‘dementie op jonge leeftijd’ te vertalen naar regio-specifieke zorgprogramma’s en deze op lokaal niveau te implementeren in diverse regio’s in Nederland. In fase II (gestart in november 2019) is de regio Midden-Brabant aan de slag gegaan met de doorontwikkeling van een regionaal netwerk dementie op jonge leeftijd, ondersteund door het Radboudumc en Vilans. Het Netwerk Dementie op Jonge Leeftijd Midden-Brabant bestaat uit Mijzo, Thebe, Zorgnetwerk Midden-Brabant en De Wever.

Twee thema’s zijn sindsdien opgepakt en uitgewerkt: Tijdige Signalering en Vergeten Talent.

Bas van de Ven, manager bij Mijzo, was betrokken bij het thema Tijdige Signalering. Bas: “Het Netwerk Dementie op Jonge Leeftijd Midden-Brabant heeft een regioteam dat thema’s aanwijst en daarmee een werkgroep aan het werk zet. Voor het thema Tijdige Signalering zit ik vanuit het regioteam in de werkgroep dat verder bestaat uit mensen uit het veld. De werkgroep Tijdige Signalering heeft als doel gesteld: De periode tussen de eerste klachten en de uiteindelijke diagnose verkorten. Vaak duurt het bij jonge mensen met dementie veel langer voordat de diagnose wordt gesteld door onbekendheid van de specifieke kenmerken bij de huis- en bedrijfsarts. De werkgroep heeft gekozen voor een actieonderzoek met interviews bij huis- en bedrijfsartsen. Bas: “Door direct de artsen te betrekken in ons onderzoek konden wij informatie ophalen over de worsteling die artsen hebben met het herkennen van de diagnose. Zo bleek dat huisartsen het onder andere lastig vinden om dementie op jonge leeftijd te herkennen. De symptomen hebben namelijk overeenkomsten met andere ziektebeelden zoals een burn-out.  Ook speelde de angst  de verkeerde doorverwijzing te geven een rol.

De bevindingen uit de interviews is besproken in een focusgroep waar een afvaardiging van huis- en bedrijfsartsen in vertegenwoordigd zijn. In de focusgroep is een prioriteitenlijst gemaakt met mogelijke interventies om tijdige diagnose te bereiken. Uit die prioriteitenlijst zijn, mede door het werkveld zelf, twee topprioriteiten gekozen:

  1. Scholing over dementie op jonge leeftijd aan de reguliere huisartenscholing toevoegen
  2. Filmpjes met praktijksituaties om herkenning te triggeren

De scholing (punt 1) bleek voor de werkgroep geen haalbare optie, dus is geconcentreerd op het maken van filmpjes (punt 2). Bas: “Voor de filmpjes hebben we een doel bepaald: bewustwording over dementie op jonge leeftijd creëren. Met een professioneel bedrijf hebben wij twee scripts geschreven, deze getoetst bij de artsen, en daar twee filmpjes mee gemaakt. Eén filmpje toont een huisarts en een bedrijfsarts die vertellen over hun worsteling met het stellen van de diagnose bij een bepaalde cliënt, het andere filmpje toont een echtpaar dat hun ervaring met het diagnosetraject vertelt.”

Nu de filmpjes klaar zijn, bezint de werkgroep zich op de beste manier om dit te tonen aan huis- en bedrijfsartsen. Bas:  “We gaan de films zoveel mogelijk delen via ons netwerk omdat wij zeker weten dat deze worsteling met dementie vaker voorkomt. We willen het onderwerp bekendheid geven binnen Nederland. Al is er maar één arts die eerder aan dementie op jonge leeftijd denkt, zijn wij al erg tevreden!”

Het filmpje met huis- en bedrijfsarts is via onderstaande link te bekijken:

https://vimeo.com/594538987/3bd5b311cd

“Vanuit het Zorgnetwerk Midden Brabant zijn we in gesprek gegaan met huisarts Dr. Verheyen en bedrijfsarts Dr Vorselaars. Zij doen in deze film hun verhaal over tijdige signalering bij Jonge mensen met dementie en welke uitdagingen dit traject met zich meebrengt voor een arts.”

Het filmpje van het echtpaar is via onderstaande link te bekijken:

https://vimeo.com/609564045/135102c966

Vanuit het Zorgnetwerk Midden Brabant zijn we in gesprek gegaan met Willem en Monique Sonnema. Willem is op jonge leeftijd gediagnosticeerd met fronto temporale dementie en vertelt samen met Monique zijn verhaal over de uitdagingen die zij tegenkwamen voordat de diagnose was gesteld.  

De kennisbundels over de interventies in UNICITY II komen voor zorgprofessionals in januari 2022 beschikbaar via de website van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd.

Meer nieuwsberichten