Nederland telt op dit moment ongeveer 15.000 mensen met dementie op jonge leeftijd. Door deze jonge leeftijd zijn ze op het moment van de eerste ziekteverschijnselen vaak nog aan het werk. Op deze pagina geven we handvatten voor het creëren van een zo positief mogelijke ervaring rondom werk voor mensen met dementie op jonge leeftijd en andere betrokkenen.
Veranderingen die ten grondslag liggen aan dementie op jonge leeftijd zijn in een vroeg stadium vaak subtiel en worden niet altijd direct opgemerkt. Ook lijken de eerste symptomen van dementie op jonge leeftijd veel op symptomen van andere ziektebeelden zoals burn-out en depressie (die ook veel vaker voorkomen). Door de hogere eisen die het werk doorgaans stelt vergeleken met de thuissituatie, kunnen klachten en beperkingen eerder worden opgemerkt in de werkomgeving. Het is daarom van belang om ook op de werkvloer alert te zijn op bepaalde symptomen, zodat een eventuele dementie diagnose tijdig kan worden gesignaleerd.
Om te helpen bij het eerder signaleren van dementie hebben we een Signaalkaart Dementie op de werkvloer – klikbaar maken zodra het middel er is ontwikkeld. Hierin is te lezen welke vormen van dementie op jonge leeftijd het vaakst voorkomen, en welke patronen en rode vlaggen kunnen helpen om dementie tijdig te herkennen op de werkvloer.
De niet-pluis fase, met name wanneer er sprake is van mogelijk beginnende dementie, kan een lange en onzekere periode zijn. In deze fase hebben mensen zelf, of naasten of collega’s, vaak het gevoel dat "er iets niet klopt", maar een duidelijke diagnose is er nog niet. Dit kan voor veel onzekerheid zorgen.
In deze fase is het verstandig om vroegtijdig in gesprek te gaan met de bedrijfsarts. Hoewel een werknemer niet verplicht is om de werkgever direct op de hoogte te stellen, kan het voeren van open gesprekken in deze periode enorm bijdragen aan passende ondersteuning. Voor tips over het bespreekbaar maken van de eerste signalen van mogelijke dementie op de werkvloer, kunnen de gesprekshulpen voor werknemers en werkgevers – 2x klikbaar maken zodra het middel er is van toegevoegde waarde zijn.
De aanloop naar een diagnose kan onzekerheid rond werk met zich meebrengen. Wellicht is de persoon met dementie nog actief bent op het werk. Dan is het goed om alvast na te denken over de toekomst. Het zou ook kunnen dat er op het werk al problemen ontstaan zijn. Sommige mensen zijn al ziekgemeld of zelfs al gestopt met werk of ontslagen op het moment dat de diagnose wordt gesteld. Kortom: er zijn allerlei scenario’s mogelijk. In onze hand-out Regelwerk Werk & dementie – klikbaar maken zodra het middel er is staat meer informatie over de regelzaken rondom werk en inkomen die relevant worden na een diagnose dementie. In deze hand-out zijn informatie en handvatten te vinden voor verschillende situaties. Ben je op zoek naar tips om met dementie (langer) actief te blijven op de werkvloer? Daarover meer in de volgende fase!
Mensen met dementie op jonge leeftijd staan vaak nog midden in het leven, waarin ze nog werken, een gezin onderhouden en sociaal actief zijn. Een diagnose dementie is dan ook vaak een enorme klap met veel impact. Natuurlijk voor de persoon zelf, het gezin, maar ook voor het werk en de relatie met leidinggevende(n) en collega’s. De persoon met dementie bepaalt zelf wat een goed moment en een goede manier is om anderen op de hoogte te brengen van de diagnose. Dat is spannend, maar kan ook opluchting geven en helpen om samen plannen voor de nabije toekomst te maken, óók op het werk.
Het continueren van werk, op wat voor manier dan ook, zorgt vaak voor behoud van eigenwaarde, behoud van ritme, structuur en sociale contacten. De diagnose dementie hoeft niet direct te leiden tot stoppen met werken. Met de juiste aanpassingen en ondersteuning is actief blijven op de werkvloer soms nog geruime tijd mogelijk. Dat kan binnen de Wet Poortwachter, maar ook na(ast) een IVA-uitkering. In onze Inspiratiekit Actief blijven op de werkvloer met dementie – klikbaar maken zodra het middel er is staan allerlei handvatten, gesprekstips en voorbeelden voor het vormgeven van een passende situatie op de werkplek. Uitgangspunt hierbij is dat iedere situatie en iedere werkomgeving anders is, en dat de gemaakte afspraken en aanpassingen overeenkomen met de wensen en mogelijkheden van zowel de werknemer als de werkgever.
Vroeg of laat ontstaat een situatie waarin blijven werken niet meer lukt. Bijvoorbeeld wanneer het werk veel spanning geeft, er geen passend werk (meer) gevonden kan worden of de dementie te ver gevorderd is.
Denk op tijd na over wat de voorwaarden zijn om te kunnen blijven werken, en wat je belangrijk vindt ten aanzien van het afbouwen van of stoppen met werken. Zorg bijvoorbeeld voor een goede financiële afhandeling (hierover lees je meer in de hand-out Regelwerk Werk & dementie – klikbaar maken zodra het middel er is), maar besteed ook aandacht aan de emotionele kant van het afscheid nemen van werk en collega’s. Betrek eventueel je casemanager of bedrijfsarts om ervoor te zorgen dat zowel de financiële als de emotionele overgang zo soepel mogelijk verloopt.
Stoppen met werken kan een grote verandering zijn. Na je werk kun je je richten op het vinden van een nieuwe dagelijkse routine die bij je past. Overweeg activiteiten die je plezier en voldoening kunnen brengen, zoals vrijwilligerswerk, hobby’s of andere interesses. Het kan helpen om samen met familie, vrienden en de casemanager te kijken naar hoe je je dagen zinvol kunt invullen en contact kunt houden met anderen. Vergeet niet om ook je financiële situatie goed te regelen en te zorgen voor de juiste ondersteuning.
Mensen met dementie op jonge leeftijd zijn vaak nog lang in staat om actief te blijven, zeker fysiek. Om de transitie van werk naar stoppen met werk zo soepel mogelijk te laten verlopen, is het goed om al vroegtijdig te kijken naar alternatieven voor het leven na werk. Voor mensen met dementie op jonge leeftijd kan (groepsgerichte) dagbesteding of dagbehandeling nog te vroeg komen. Maar misschien zijn er mogelijkheden om af en toe nog eens op de oude werkplek langs te gaan en wellicht zelfs een handje te helpen? Dat kan eventueel ingericht worden als een vorm van vrijwilligerswerk, (hierover lees je meer in de hand-out Regelwerk Werk & dementie – klikbaar maken zodra het middel er is). Maar ook andere vormen van vrijwilligerswerk kunnen relevant zijn, bijvoorbeeld via Dementalent. Neem eens een kijkje op de volgende websites:
https://www.alzheimer-nederland.nl/regios/gemeente-utrecht/jungheimer-cafe-utrecht
Combi van vrijwilligerswerk en dagbesteding in Odensehuizen – Carola levert link aan
Deze informatie is tot stand gekomen vanuit een samenwerking tussen het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd en het onderzoeksproject WerkDEM van het Alzheimer Centrum Limburg. Onze gezamenlijke doelstelling is het creëren van een zo positief mogelijke ervaring rondom werk voor mensen met dementie op jonge leeftijd en andere betrokkenen.
WerkDEM staat voor Werken met DEMentie en is een project van het Alzheimer Centrum Limburg, gefinancierd vanuit ZonMW. Het WerkDEM onderzoeksteam bestaat uit Bo Smeets, Prof. Dr. Marjolein de Vugt en Dr. Stevie Hendriks vanuit het Alzheimer Centrum Limburg en Prof. Dr. Christian Bakker vanuit het universitair kennisnetwerk ouderenzorg Nijmegen (UKON)/ RadboudUMC Alzheimer Centrum. Tijdens dit project wordt nauw samengewerkt met diverse projectpartners.
Het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd is een netwerkorganisatie waarin een groot aantal organisaties die actief zijn in de zorg, ondersteuning en (medisch) onderzoek voor jonge mensen met dementie zich hebben verbonden. Het Kenniscentrum maakt zich sterk voor excellente zorg en ondersteuning bij dementie op jonge leeftijd. De activiteiten rondom Werk en dementie zijn tot stand gekomen middels een subsidie van het Ministerie van VWS.
De ontwikkelde kennis is tot stand gekomen voor en in nauwe samenwerking met (vertegenwoordigers van) verschillende eindgebruikers zoals (voormalig) werknemers met dementie op jonge leeftijd, naasten, werkgevers, collega’s, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen, arboprofessionals en zorgprofessionals zoals casemanagers dementie op jonge leeftijd.
Mist er iets, klopt er iets niet of heb je vragen of ideeën? Laat het ons weten via info@kcdementieopjongeleeftijd.nl of info@alzheimercentrumlimburg.nl
