Naasten

Misschien ben je de partner van een jong iemand met dementie. Of misschien heeft je vader of moeder op jonge leeftijd dementie, of een goede vriend of vriendin. We helpen graag iedereen die betrokken is bij een jong iemand met dementie met informatie en ondersteuning. Alzheimer Nederland heeft de website dementie.nl ontwikkeld voor iedereen die zorgt voor iemand met dementie. Op deze website vind je informatie, adviezen en ervaringsverhalen over dementie in het algemeen maar ook specifiek over Dementie op Jonge Leeftijd. Hier vind je alle artikelen, tips en ervaringsverhalen bij elkaar. Hieronder lichten we een aantal onderwerpen voor je uit.

De eerste signalen
In Nederland hebben ongeveer 12.000 mensen die jonger zijn dan 65 jaar dementie. Omdat de problemen op jongere leeftijd vaak niet meteen worden geassocieerd met dementie, laat een juiste diagnose vaak lang op zich wachten (gemiddeld 4,5 jaar). Je kunt Dementie op Jonge leeftijd aan een aantal signalen herkennen. Hoe eerder helderheid ontstaat over de oorzaak van de problemen, hoe sneller je naaste passende hulp gezocht kan krijgen. Over de signalen van Dementie op Jonge Leeftijd krijg je in dit artikel informatie.

Diagnostisch onderzoek
Voordat de juiste diagnose wordt gesteld, heb je met je naaste vaak al een lange weg van onzekerheid en onbegrepen problemen afgelegd. Je ziet haar veranderen: ze lijkt afwezig, in zichzelf gekeerd en ze reageert anders dan je gewend bent. Ze maakt fouten in dingen die ze anders moeiteloos deed en kan warrig overkomen. Maar dementie is niet altijd het eerste waar aan gedacht wordt. Voor mensen onder de 65 jaar duurt het gemiddeld maar liefst vierenhalf jaar voordat de diagnose dementie wordt gesteld. Over diagnostisch onderzoek bij dementie op jonge leeftijd gaat dit artikel.

Impact op het gezin
Een diagnose dementie heeft altijd ingrijpende gevolgen. Maar als je naaste nog (relatief) jong is, zijn de gevolgen des te ernstiger. Jullie staan immers nog midden in het leven. Marleen heeft dementie en is 46 jaar. Zij zegt: “Soms voelt het alsof de hele wereld aan me trekt: mijn man vraagt steeds meer aandacht en mijn kinderen ook. En dan moet ik ook nog geld zien te verdienen en het huishouden draaiende houden”.
Deze twee artikelen bevatten handige informatie over de impact van dementie op het gezin:

    • Hier kun je lezen over de gevolgen van Dementie op Jonge Leeftijd op het gezin.
    • En hier krijg je adviezen over hoe je kinderen kunt uitleggen dat je partner dementie heeft.

Verder kan het praatpakket van Naasten in Beeld helpen bij het praten met jonge kinderen over dementie in het gezin. Tenslotte bevatten de volgende Engelstalige websites veel informatie voor kinderen over hoe om te gaan met dementie in het gezin:

Lotgenotencontact
Het kan veel steun geven om met lotgenoten ervaringen uit te wisselen en gevoelens te delen. Mensen die net als jij zorgen voor een jong iemand met dementie begrijpen meestal goed wat je doormaakt. Ze kunnen je praktische tips en informatie geven. En ze kunnen een prettig luisterend oor zijn omdat ze zich goed in jouw eigen situatie kunnen verplaatsen. Er zijn meerdere lotgenotengroepen in Nederland die veel jonge mensen met dementie houvast bieden. Op dit moment zijn we bezig een overzicht te maken van lotgenotengroepen zodat mantelzorgers beter weten waar ze in hun omgeving terechtkunnen.

Erfelijkheid
Bij dementie op jonge leeftijd speelt erfelijkheid een belangrijkere rol dan bij dementie die op hogere leeftijd begint. In sommige gevallen is zelfs vast te stellen wie dementie zal krijgen en wie niet. Of het een goed idee is om een erfelijkheidstest te laten doen, hangt van veel zaken af. Lees hier meer over erfelijkheid bij Dementie op Jonge Leeftijd.

Meer informatie en ondersteuning voor naasten
Dit gedeelte van de website gaan we nog verder uitbreiden. Voor nu zetten we hier alvast een paar hulpmiddelen voor mantelzorgers op een rij:

  • De e-health cursus Partner in Balans en het programma Partner in Zicht helpen bij het voorkomen van overbelasting.
  • De app Myinlife helpt je bij het creëren van een zorgnetwerk van familie, vrienden, en kennissen rondom je naaste met dementie.

Mocht je in de tussentijd op zoek zijn naar meer advies en ondersteuning, dan raden we je aan om ook eens te kijken op dementie.nl of jongdementie.info.