Voor een huisarts, bedrijfsarts of praktijkondersteuner kan het lastig zijn om dementie op jonge leeftijd te herkennen. Dementie komt bij mensen jonger dan 65 jaar significant minder vaak voor dan bij ouderen. Daarnaast krijgen jonge mensen vaak te maken met andere vormen van dementie dan ouderen.
Gemiddeld duurt het bij jonge mensen dementie 4,4 jaar totdat de juiste diagnose is gesteld. In 45 procent van de jonge mensen met dementie wordt in eerste instantie een onjuiste diagnose gesteld, zoals depressie of burn-out. Hierdoor krijgen deze mensen geen of de verkeerde hulp, met alle gevolgen van dien.
Symptomen van dementie op jonge leeftijd
Er zijn in de afgelopen jaren diverse hulpmiddelen ontwikkeld om vroegtijdige signalering te stimuleren. Met de onderstaande tools kunnen eerstelijnsverwijzers meer te weten komen over dementie op jonge leeftijd.
|
Informatie voor huisartsen en andere verwijzers over de specifieke problematiek rondom jonge mensen met dementie (Dementiezorg voor Elkaar en Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd, 2018). |
|
|
Voor huisartsen, bedrijfsartsen, psychologen en andere hulpverleners die te maken kunnen krijgen met dementie op jonge leeftijd (Alzheimer Nederland, 2015). |
|
|
Factsheet met acht (mogelijke) signalen van dementie op jonge leeftijd (Dementiezorg voor Elkaar en Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd, 2019). |
|
|
Vuistregels ziektediagnostiek dementie Drenthe voor huisartsenpraktijken |
Afspraken over diagnostiek voor mensen met dementie zoals afgesproken in Drenthe (Netwerk Dementie Drenthe, 2019). |
|
Informatie voor de huisarts over Frontotemporale dementie (FTD) |
Informatie over Frontotemporale dementie (FTD) voor huisartsen (Stichting FTD Lotgenoten, de VSOP en het NHG, 2016). |
|
Regio Eindhoven en De Kempen: 10 Signalen van dementie op jonge leeftijd |
Informatieve boekenlegger voor eerstelijnsverwijzers (Archipel Zorggroep, 2019). |
Voor onderzoek en diagnose: geheugenpoli/alzheimercentrum
Onderzoek en eventueel stellen van een diagnose wordt gedaan in een geheugenpoli of Alzheimercentrum door een neuroloog. Meer informatie over alle geheugenpoli vind je op zorgvoorbeter.nl.
In Nederland zijn vijf Alzheimercentra: Alzheimercentrum Amsterdam, RadboudMC Alzheimer Centrum, Alzheimercentrum Erasmus MC, Alzheimer Centrum Limburg en Alzheimer Centrum Groningen. Elk Alzheimercentrum heeft weer een eigen specialisme. Op de website van Alzheimer Nederland vind je meer informatie.
Na de diagnose: casemanagement dementie op jonge leeftijd
De casemanager dementie op jonge leeftijd speelt een belangrijke rol in de ondersteuning en begeleiding van de persoon met dementie op jonge leeftijd en naasten, vanaf de diagnose tot en met de opname in een woonvoorziening. Een casemanager kan al in de niet-pluisfase worden ingezet. Een casemanager dementie op jonge leeftijd heeft een post-hbo opleiding gevolgd en ondersteunt bij vragen en problemen die specifiek voorkomen bij dementie op jonge leeftijd, zoals ondersteuning van het (jonge) gezin en problemen met werk en inkomen.
Actief blijven na de diagnose: werk, vrijwilligerswerk en activiteiten voor jonge mensen met dementie
Als een persoon op jongere leeftijd (< 65 jaar) de diagnose dementie krijgt, speelt hij of zij vaak nog een actieve rol in de maatschappij. Vaak heeft hij of zij een baan, thuiswonende kinderen en een actief sociaal leven bijvoorbeeld als vrijwilliger bij de voetbalclub.
Werk
Werkende mensen die de diagnose dementie krijgen, willen graag van nut en betekenis blijven. Dit blijkt uit onderzoek. Meer informatie vind je in dit nieuwsbericht.
Op de website van dementie.nl zijn er meerdere pagina’s gewijd aan wat de diagnose dementie op jonge leeftijd betekend voor de werksituatie. Deze website is gericht op en geschreven voor mensen met dementie op jonge leeftijd. Op deze website is er informatie beschikbaar over de re-integratie na diagnose, de Wet Poortwachter, het UWV, de WIA, het pensioenfonds en meer.
Vrijwilligerswerk
Vrijwilligerswerk is een mooie optie om actief te blijven. Het kennisdossier Aan de slag met Vergeten Talent is ontwikkeld op basis van ervaringen in het Dementie op jonge leeftijd-netwerk in Midden-Brabant. Talentgericht vrijwilligerswerk is speciaal gericht op mensen met dementie of beginnen geheugenproblemen, waarbij wordt ingezet op specifieke bemiddeling en begeleiding. Een ander initiatief is DemenTalent. DemenTalent is dementie-breed ontwikkeld, en focust dus niet specifiek op dementie op jonge leeftijd.
Ontmoetingscentra
Als (vrijwilligers)werk niet (meer) past, kun je terecht in één van de en ontmoetingscentra zoals Odensehuizen en Jungheimercafés. Odensehuizen en Jungheimercafés bevinden zich door heel Nederland. Je kunt op deze locaties gewoon binnenlopen voor informatie, een praatje, drinken of eten, of om deel te nemen aan een van de activiteiten.
Na de diagnose: zorg voor de naasten
De online training Dementie op Jonge Leeftijd van dementie.nl is speciaal ontwikkeld voor kinderen, partner(s) en familieleden van mensen met dementie op jonge leeftijd. Het doel van deze training is mensen die te maken krijgen met dementie op jonge leeftijd meer informatie te geven over de aandoening en de bijkomstigheden. Deze training is volledig gratis en vrijblijvend te volg.
Partner in Balans is een online zelfmanagementprogramma gericht op het vergroten van de weerbaarheid en het voorkomen van overbelasting bij mantelzorgers van thuiswonende mensen met dementie. Het programma is te volgen in samenwerking met één van de gespecialiseerde zorgaanbieders.
Alzheimercafés/Jungheimercafés en Odensehuizen zijn ook bedoeld voor mantelzorgers en naasten.
Na de diagnose: voorzieningen voor mensen met dementie op jonge leeftijd
De reguliere dementievoorzieningen zijn niet altijd geschikt voor de specifieke zorgbehoeften van mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten. Deze groep heeft behoefte aan zorg die past bij de leeftijd van de persoon, individueel aangepaste zorg op de specifieke casus, en zorg die de hele familie betrekt. Hiernaast is er ook behoefte aan hulp met mogelijke financiële, werk-gerelateerde, of wettelijke problemen. Meerdere gespecialiseerde zorgaanbieders in Nederland kunnen hulp bieden op verschillende momenten in het traject van de diagnose (voor, tijdens, en na de diagnose).
Er zijn 39 zorgaanbieders aangesloten bij het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd. Deze zorgaanbieders zijn verspreid over heel Nederland. Om te kijken waar in uw buurt lokale gespecialiseerde zorg geboden wordt, kunt u terecht op deze pagina.