Door blijven werken als thuis wonen niet meer lukt als je dementie op jonge leeftijd hebt

Door blijven werken als thuis wonen niet meer lukt als je dementie op jonge leeftijd hebt

11 oktober 2022 door Natascha Roest

Foto gesprek Dementie op jonge leeftijd.JPG

Jonge mensen met dementie moeten zo lang mogelijk onderdeel uit kunnen blijven maken van de maatschappij. Verhuizen naar een verpleeghuis mag niet langer een stop van betekenisvolle activiteiten buitenshuis (vrijwilligerswerk, zorgboerderij, sport) betekenen, zoals nu wel vaak gebeurt. Om deze verandering teweeg te brengen organiseerde een projectgroep, bestaande uit vertegenwoordigers van Noorderboog, Wijngoed en Zorghoeve de Reestlandhoeve, Netwerk Dementie Drenthe, Alzheimer Nederland  afdeling Drenthe en ervaringsdeskundige Lineke Veldman op woensdag 28 september een bijeenkomst bij Noorderboog in Meppel. Bij deze bijeenkomst waren verschillende belanghebbenden uit de regio aanwezig.

In Drenthe wonen naar schatting 700 mensen met dementie op jonge leeftijd. Landelijke regelgeving en financiering is er niet op gericht om dagbesteding buitenshuis voort te laten bestaan op het moment dat iemand in een verpleeghuis gaat wonen. Juist bij deze mensen is het gewenst dat woon- en werkplek van elkaar gescheiden zijn. De projectgroep is een pilotproject gestart waarvoor de Provincie Drenthe een subsidie heeft verstrekt.
Annewijke van Keulen, bestuurssectretaris Noorderboog en tevens projectleider: “Wij maken ons hard om mensen met dementie op jonge leeftijd een goede werk- of daginvulling te bieden, waarbij de financiering goed geregeld is. Dit levert een belangrijke bijdrage aan de kwaliteit van leven. Er is een brede samenwerking en verbinding met meerdere expertises nodig om dit te realiseren. Deze bijeenkomst was een mooie eerste stap in dit proces. Door onze krachten te bundelen kunnen wij samen het verschil maken voor mensen met dementie op jonge leeftijd.”

 

De urgentie van dit vraagstuk werd tijdens de bijeenkomst voelbaar door de ervaringsverhalen. Lineke Veldman, vrouw en mantelzorger van haar inmiddels overleden echtgenoot Geert, vertelde hoe belangrijk voorzetting van zijn werk (zoals Geert zijn deelname aan de zorghoeve noemde) op de Reestlandhoeve was, nadat hij in verpleeghuis De Schiphorst van Noorderboog kwam wonen. Door een intensieve samenwerking tussen Noorderboog en de Reestlandhoeve kon hij door blijven werken. Hij kon mee blijven doen in de maatschappij, een betekenisvolle dag ervaren en zo kwaliteit van leven behouden. Lineke vertelde haar verhaal mede namens haar man, die de wens uitsprak om dit voor alle mensen met dementie op jonge leeftijd mogelijk te maken.

Henk en Inge Langbroek namen de aanwezigen mee in hun reis en zoektocht naar passende dagbesteding voor Henk. Henk heeft op jonge leeftijd de diagnose dementie gekregen. Hij woont thuis, Inge werkt overdag. Het echtpaar onderzocht verschillende mogelijkheden in de regio. Het was pijnlijk om te horen hoe zij verstrikt raken in bureaucratie en regels en hoe zij nu gestrand zijn in hun zoektocht. Zij lopen er tegenaan dat het aanbod niet passend is. Of een aanbod is wel passend, maar er zijn geen of onvoldoende financieringsmogelijkheden voor betaling van vervoerskosten en/of begeleiding. Om in de buurt activiteiten/werkzaamheden te vinden die kunnen doorlopen als Henk in de toekomst in een verpleeghuis moet gaan wonen maakt het nog ingewikkelder.

 

Tijdens de bijeenkomst hebben casemanagers, beleidsmedewerkers en consulenten Wmo, Zilveren Kruis, begeleiders van (kleine) zorgaanbieders en andere belanghebbenden gesproken over de mogelijkheden om externe daginvulling te continueren bij verhuizing naar een verpleeghuis. Eén van de conclusies was dat de huidige financieringsvormen niet toereikend zijn. Duidelijk werd ook dat de complexiteit van het hebben van dementie op jonge leeftijd vaak wordt onderschat en dat samenwerking nodig is om tot maatwerk te komen. De bijeenkomst gaf de projectgroep voldoende inspiratie om het project verder te brengen met als doel ‘door blijven werken als thuis wonen niet meer lukt’ structureel mogelijk te maken.

Sluiten