Consortium Dementie op Jonge Leeftijd heeft 6 miljoen beschikbaar voor onderzoek
Consortium Dementie op Jonge Leeftijd heeft 6 miljoen beschikbaar voor onderzoek
2 november 2022
Voor het onderzoek naar dementie op jonge leeftijd heeft het landelijk consortium ruim 6 miljoen euro ontvangen van ZonMw binnen het Onderzoeksprogramma Dementie. Het Kenniscentrum is verheugd dat hiermee de zorg en ondersteuning van mensen met dementie op jonge leeftijd kan worden verbeterd. Het consortium dat verder gaat onder de naam YOD-INCLUDED (Young Onset Dementia- INCLUDED) is een grote landelijke samenwerking. De naam geeft aan dat ervaringsdeskundigen nauw betrekken zijn bij alle fases van het onderzoek, zoveel mogelijk mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten deelnemen met een brede diversiteit wat betreft niveau van opleiding, sociaal-economische status en migratieachtergrond. Het Kenniscentrum waarborgt, als partner in dit consortium de verbinding tussen onderzoek en praktijk.
Aanpak
Een groep van ongeveer 1000 mensen wordt de komende vier jaar in het kader van het onderzoek gevolgd.
Raymond Koopmans is hoogleraar Ouderengeneeskunde en werkt bij het Radboudumc Alzheimer Centrum. Raymond: “Deze groep vormt de ruggengraat van ons onderzoek en is qua omvang en opzet uniek in de wereld. We zetten de persoon met dementie en diens naasten aan het stuur van het onderzoek en ze beslissen zelf met welke onderdelen ze meedoen en voor hoelang”.
Tijdige herkenning en erfelijkheid
Van zowel Alzheimer dementie als frontotemporale dementie is bekend dat erfelijk risico een belangrijke rol speelt. Veel van de erfelijke kans op dementie is echter nog onbegrepen. Hier wordt in YOY-INCLUDED verder onderzoek naar gedaan. Daarnaast wordt onderzocht hoe ervoor gezorgd kan worden dat mensen met andere symptomen van dementie een snellere en betere diagnose krijgen.
Yolande Pijnenburg is hoogleraar Dementie op Jonge Leeftijd en werkt bij het Alzheimercentrum Amsterdam. Yolande: “Aandacht voor sociaal gedrag, taal en ruimtelijke waarneming als mogelijke eerste verschijnselen van dementie op jonge leeftijd is van belang voor de diagnostiek, maar ook voor de inzet van de juiste zorg en ondersteuning”.
Verbetering van de zorg en ondersteuning
Families van mensen met dementie op jonge leeftijd ervaren de periode voor de diagnose als zeer belastend. Als eenmaal de diagnose is gesteld, is er niet altijd een goede doorverwijzing naar passende hulp en ondersteuning. De behoeften van mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten verschillen enorm van die van ouderen met een dementie. Zij staan nog vol in het leven, zijn vaak nog aan het werk en hebben vaak opgroeiende kinderen.
Christian Bakker is voorzitter van de Wetenschappelijke Raad van het Kenniscentrum en als onderzoeker betrokken in het consortium. Christian: “Met alle betrokken partijen gaan we aan de slag met hoe we vanuit een gezins- en persoonsgerichte benadering betere zorg en ondersteuning kunnen bieden. We gaan echter ook daadwerkelijk de zorg en ondersteuning in de verschillende fases van het ziekteproces aanpakken. Het Kenniscentrum speelt daarin een grote rol omdat zij de verbinding maken naar de zorgprofessionals die de zorg en ondersteuning bieden”.
Het consortium YOD-INCLUDED
Het consortium staat onder leiding van het Radboudumc Alzheimer Centrum, UKON (Prof. dr. Raymond Koopmans en dr. Christian Bakker) en het Alzheimer Centrum Amsterdam UMC (Prof dr. Yolande Pijnenburg). Daarnaast maken Alzheimer Nederland, FTD-lotgenoten, het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd, Vilans, Hogeschool Leiden, Erasmus Universiteit en de Alzheimer Centra van MUMC, het UMCG en het Erasmus MC deel uit van dit consortium.
Nationale Dementie Strategie YOD-INCLUDED is één van de vier consortia van de Nationale Dementie Strategie die door ZonMw gehonoreerd zijn. Het Ministerie van VWS heeft binnen deze strategie opdracht gegeven om onderzoek mogelijk te maken naar de oorzaken van dementie, betere diagnostiek, dementie op jonge leeftijd, preventie van dementie en innovatieve behandelingen tegen dementie.
