Berichten over YOD-INCLUDED

Als de eerste tekenen van dementie zich voordoen vóór het 65e levensjaar, spreken we van dementie op jonge leeftijd. In Nederland gaat het om ongeveer 14.000-17.000 mensen, zo’n 5% van het totaal aantal mensen met dementie. De symptomen kunnen anders zijn dan bij ouderen met dementie, met vaker gedrags- en spraakveranderingen als eerste signalen. Dit maakt herkenning en diagnose lastig. Ook wordt ervaren dat beschikbare dementiezorg niet aansluit bij de behoeften van deze groep jonge mensen, die veelal nog een actieve rol vervullen in het gezin en de maatschappij.

Dementie op jonge leeftijd is minder bekend dan dementie op latere leeftijd, maar heeft wel unieke ervaringen en behoeften. Daarom organiseerden het Alzheimer Centrum Limburg en Hulp bij Dementie een ontmoetingsdag voor jonge mensen met dementie en hun naasten op 23 september 2023. Op deze dag gingen de onderzoekers en zorgprofessionals in gesprek met de aanwezigen over hun ervaringen en behoeften tijdens korte gespreksrondes.

Op 3 April 2024 kwam de onderzoeksgroep YOD-INCLUDED bij elkaar op een locatie van de Wever in Tilburg. Na een warme Brabantse ontvangst met koffie, thee en cake kregen onderzoekers, ervaringsdeskundigen, professionals en vertegenwoordigers van aangesloten organisaties, de kans om bij te praten.

De (organisatie) van zorg en ondersteuning voor mensen met dementie op jonge leeftijd vereist een specifieke aanpak. Dit komt enerzijds doordat de wensen en behoeften van mensen met dementie op jonge leeftijd zijn anders dan zijn dan die van mensen met dementie op oudere leeftijd. Ook komt dementie op jonge leeftijd minder vaak voor. Daarom is voor deze doelgroep een collectieve organisatie van zorg en ondersteuning op (boven)regionaal niveau gewenst.