Voor eerstelijnsverwijzers

Voor een huisarts, bedrijfsarts of praktijkondersteuner kan het lastig zijn om dementie op jonge leeftijd te herkennen. Dementie komt bij mensen jonger dan 65 jaar significant minder vaak voor dan bij ouderen. Daarnaast krijgen jonge mensen vaak te maken met andere vormen van dementie dan ouderen.

Gemiddeld duurt het bij jonge mensen dementie 4,4 jaar totdat de juiste diagnose is gesteld. In 45 procent van de jonge mensen met dementie wordt in eerste instantie een onjuiste diagnose gesteld, zoals depressie of burn-out. Hierdoor krijgen deze mensen geen of de verkeerde hulp, met alle gevolgen van dien.

Een relatief jonge patiënt met het vermoeden van dementie. Wat nu?

Er zijn in de afgelopen jaren diverse hulpmiddelen ontwikkeld om vroegtijdige signalering te stimuleren. Met de onderstaande tools kunnen eerstelijnsverwijzers meer te weten komen over dementie op jonge leeftijd.

Tips voor verwijzers / huisartsen

Deze flyer biedt informatie voor huisartsen en andere verwijzers over de specifieke pro­blematiek rondom jonge mensen met dementie (Dementiezorg voor Elkaar en Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd, 2018).

Tijdige signalering van dementie op jonge leeftijd

Deze folder is bedoeld voor huisartsen, bedrijfsartsen, psychologen en andere hulpverleners die te maken kunnen krijgen met dementie op jonge leeftijd (Alzheimer Nederland, 2015).

Factsheet ‘Herken dementie op jonge leeftijd’

Factsheet met acht (mogelijke) signalen van dementie op jonge leeftijd (Dementiezorg voor Elkaar en Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd, 2019).

Vuistregels ziektediagnostiek dementie Drenthe voor huisartsenpraktijken

Dit document geeft inzicht in de praktijk van diagnostiek zoals afgesproken in Drenthe voor mensen met dementie in het algemeen (Netwerk Dementie Drenthe, 2019).

Informatie voor de huisarts over Frontotemporale dementie (FTD)

Brochure voor huisartsen over Frontotemporale dementie (Stichting FTD Lotgenoten, de VSOP en het NHG, 2016).

Regio Eindhoven en De Kempen: 10 Signalen van dementie op jonge leeftijd

Boekenlegger voor eerstelijnsverwijzers (Archipel Zorggroep, 2019).

 

Hiernaast kunnen de Alzheimercentra en geheugenpoli in Nederland ondersteuning bieden. Meer informatie en contactgegevens vind je op de website van Zorg voor beter.

In Nederland zijn vijf Alzheimercentra: Alzheimer Centrum Amsterdam, Radboud Alzheimer Centrum, Alzheimercentrum Erasmus UMC, Alzheimer Centrum Limburg en Alzheimer Centrum Groningen. Je kunt terecht bij de Alzheimercentra voor behandeling, begeleiding, of om mee te doen aan onderzoek. Elk Alzheimercentrum heeft weer een eigen specialisme. Wil je meer lezen over de verschillende Alzheimercentra in Nederland? Op de website van Alzheimer Nederland staat meer informatie en links.

Gespecialiseerd casemanagement

De casemanager speelt een belangrijke rol in de ondersteuning en begeleiding van de persoon met dementie op jonge leeftijd en naasten, vanaf de diagnose tot en met de opname in een woonvoorziening. Een casemanager kan al in de niet-pluisfase worden ingezet. Een gespecialiseerde casemanager heeft kennis van de vaak meekomende problemen bij de diagnose dementie op jonge leeftijd, zoals problemen op het gebied van arbeid en financiën.

Werk en dementie

Meer informatie over werken met dementie op jonge leeftijd vind je in dit nieuwsbericht.

Op de website van dementie.nl zijn er meerdere pagina’s gewijd aan wat de diagnose dementie op jonge leeftijd betekend voor de werksituatie. Deze website is gericht op en geschreven voor mensen met dementie op jonge leeftijd. Op deze website is er informatie beschikbaar over de re-integratie na diagnose, de Wet Poortwachter, het UWV, de WIA, het pensioenfonds en meer. 

Vrijwilligerswerk is een mooie optie om actief te blijven. Het kennisdossier Aan de slag met Vergeten Talent is ontwikkeld op basis van ervaringen in het Dementie op jonge leeftijd-netwerk in Midden-Brabant. Talentgericht vrijwilligerswerk is speciaal gericht op mensen met dementie of beginnen geheugenproblemen, waarbij wordt ingezet op specifieke bemiddeling en begeleiding. Een ander initiatief is DemenTalent. DemenTalent is dementie-breed ontwikkeld, en focust dus niet specifiek op dementie op jonge leeftijd.

Activiteiten en zorgaanbod voor mensen met dementie op jonge leeftijd en de mantelzorger(s)

Als een persoon op jongere leeftijd (< 65 jaar) de diagnose dementie krijgt, speelt hij of zij vaak nog een actieve rol in de maatschappij. Vaak heeft hij of zij een baan, thuiswonende kinderen en een actief sociaal leven bijvoorbeeld als vrijwilliger bij de voetbalclub. Er zijn steeds meer initiatieven die het voor jonge mensen met dementie mogelijk maken om zich nuttig en van waarde te voelen. Je kunt hierbij denken aan vrijwilligerswerk via bijvoorbeeld DemenTalent, zorgboerderijen en ontmoetingscentra zoals Odensehuizen en Jungheimercafés. Odensehuizen en Jungheimercafés bevinden zich door heel Nederland. Je kunt op deze locaties gewoon binnenlopen voor informatie, een praatje, drinken of eten, of om deel te nemen aan een van de activiteiten.

Er zijn 39 zorgaanbieders aangesloten bij het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd. Deze zorgaanbieders zijn verspreid over heel Nederland. Om te kijken waar in uw buurt lokale gespecialiseerde zorg geboden wordt, kunt u terecht op deze pagina

Speciaal voor mantelzorgers

De online training Dementie op Jonge Leeftijd van dementie.nl is speciaal ontwikkeld voor kinderen, partner(s) en familieleden van mensen met dementie op jonge leeftijd. Het doel van deze training is mensen die te maken krijgen met dementie op jonge leeftijd meer informatie te geven over de aandoening en de bijkomstigheden. Deze training is volledig gratis en vrijblijvend te volg.

Partner in Balans is een online zelfmanagementprogramma gericht op het vergroten van de weerbaarheid en het voorkomen van overbelasting bij mantelzorgers van thuiswonende mensen met dementie. Het programma is te volgen in samenwerking met één van de gespecialiseerde zorgaanbieders.

Alzheimercafés/Jungheimercafés en Odensehuizen zijn ook bedoeld voor mantelzorgers en naasten.

Voorzieningen voor dementie op jonge leeftijd

De reguliere dementievoorzieningen zijn niet altijd geschikt voor de specifieke zorgbehoeften van mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten. Deze groep heeft behoefte aan zorg die past bij de leeftijd van de persoon, individueel aangepaste zorg op de specifieke casus, en zorg die de hele familie betrekt. Hiernaast is er ook behoefte aan hulp met mogelijke financiële, werk-gerelateerde, of wettelijke problemen. Meerdere gespecialiseerde zorgaanbieders in Nederland kunnen hulp bieden op verschillende momenten in het traject van de diagnose (voor, tijdens, en na de diagnose). Je vindt een overzicht op deze pagina.

Sluiten