Informatie voor naasten

Bij dementie op jonge leeftijd is de impact op de partner en gezin groot. Vaak is het traject naar de juiste diagnose langer dan gewenst. Als de diagnose ‘dementie op jonge leeftijd’ eenmaal is gesteld, geeft dat misschien wat opluchting omdat duidelijk is wat er aan de hand is. Maar het roept ook vragen op: wat is dementie op jonge leeftijd, hoe ga ik ermee om, is het erfelijk en wat vertel ik de kinderen? Veel vragen worden beantwoord in de online training Dementie op jonge leeftijd op dementie.nl.

De eerste signalen
In Nederland hebben ongeveer 15.000 mensen die jonger zijn dan 65 jaar dementie. Omdat de problemen op jongere leeftijd vaak niet meteen worden geassocieerd met dementie, laat een juiste diagnose vaak lang op zich wachten (gemiddeld 4,5 jaar). Je kunt dementie op jonge leeftijd aan een aantal signalen herkennen. Hoe eerder helderheid ontstaat over de oorzaak van de problemen, hoe sneller je passende ondersteuning kan krijgen.

Diagnostisch onderzoek
Als de huisarts het vermoeden heeft dat jouw naaste dementie heeft, verwijst deze jullie door voor een specialistisch onderzoek. Dit kan bij een geheugenpoli, een neuroloog in het ziekenhuis of een Alzheimer Centrum. Het diagnostisch onderzoek bij dementie op jonge leeftijd omvat verschillende onderzoeken en gesprekken.

Werk en inkomen
Als jouw naaste dementie op jonge leeftijd blijkt te hebben, speelt er waarschijnlijk van alles op zijn of haar werk. Het is belangrijk om goed op de hoogte te zijn van de rechten en plichten in zo'n situatie. Meer informatie over de gevolgen voor werk en inkomen vind je hier.

Impact op het gezin
Een diagnose dementie heeft altijd ingrijpende gevolgen. Maar als je naaste nog (relatief) jong is, zijn de gevolgen des te ernstiger. Jullie staan immers nog midden in het leven. De man van Marleen heeft dementie en is 46 jaar. Zij zegt: “Soms voelt het alsof de hele wereld aan me trekt: mijn man vraagt steeds meer aandacht en mijn kinderen ook. En dan moet ik ook nog geld zien te verdienen en het huishouden draaiende houden”.
Deze twee artikelen bevatten nuttige informatie over de impact van dementie op het gezin:

Speciaal voor jonge kinderen van mensen met dementie hebben wij interessante informatie op een rijtje gezet.

De videoserie Frank & Alzheimer is gemaakt voor jongeren die een vader of moeder hebben met dementie. Wat betekent het als je ouder dementie heeft en hoe ga je daarmee om? In 10 afleveringen gaat Frank van der Lende in gesprek met jonge lotgenoten en experts. De afleveringen zijn te bekijken op dementie.nl/frank.

Dementie.nl biedt online bijeenkomsten aan voor jongeren met een ouder met dementie op jonge leeftijd. Deze bijeenkomsten worden zeer gewaardeerd door de deelnemers vanwege de herkenning, de veiligheid om je zorg te bespreken en de openheid en het begrip naar elkaar.

De volgende Engelstalige websites bevatten veel informatie voor kinderen en jongeren:

Voorzieningen voor jonge mensen met dementie
Het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd heeft een overzicht gemaakt van zorgaanbieders die gespecialiseerd zijn in zorg voor jonge mensen met dementie. Deze organisaties zijn lid van het Kenniscentrum, dat betekent dat zij kennis en ervaring uitwisselen. Je vind deze informatie op het overzicht voorzieningen.

Lotgenotencontact
Het kan veel steun geven om met lotgenoten ervaringen uit te wisselen en gevoelens te delen. Mensen die net als jij zorgen voor een jong iemand met dementie begrijpen meestal goed wat je doormaakt. Ze kunnen je praktische tips en informatie geven. En ze kunnen een prettig luisterend oor zijn omdat ze zich goed in jouw eigen situatie kunnen verplaatsen. Meer informatie over lotgenotencontact vind je op dementie.nl.

Erfelijkheid
Bij dementie op jonge leeftijd speelt erfelijkheid een belangrijkere rol dan bij dementie die op hogere leeftijd begint. In sommige gevallen is zelfs vast te stellen wie dementie zal krijgen en wie niet. Of het een goed idee is om een erfelijkheidstest te laten doen, hangt van veel zaken af. Lees hier meer over erfelijkheid bij Dementie op Jonge Leeftijd.

Meer informatie en ondersteuning voor naasten

  • De e-health cursus Partner in Balans helpt bij het voorkomen van overbelasting.
  • De app Myinlife helpt je bij het creëren van een zorgnetwerk van familie, vrienden, en kennissen rondom je naaste met dementie.
  • De Landelijke Werkgroep Logopedie & Dementie heeft de brochure Ik heb er geen woorden voor gemaakt met tips over communiceren met mensen met dementie. Ook maakten zij een aantal video's met voorbeelden.
Sluiten