Naasten

Bij dementie op jonge leeftijd is de impact op de partner en gezin groot. Vaak is het traject naar de juiste diagnose langer dan gewenst. Als de diagnose ‘dementie op jonge leeftijd’ eenmaal is gesteld, geeft dat misschien wat opluchting omdat duidelijk is wat er aan de hand is. Maar het roept ook vragen op: wat is dementie op jonge leeftijd, hoe ga ik ermee om, is het erfelijk en wat vertel ik de kinderen? Veel vragen worden beantwoord in de online training Dementie op jonge leeftijd op dementie.nl.

De eerste signalen
In Nederland hebben ongeveer 12.000 mensen die jonger zijn dan 65 jaar dementie. Omdat de problemen op jongere leeftijd vaak niet meteen worden geassocieerd met dementie, laat een juiste diagnose vaak lang op zich wachten (gemiddeld 4,5 jaar). Je kunt Dementie op Jonge leeftijd aan een aantal signalen herkennen. Hoe eerder helderheid ontstaat over de oorzaak van de problemen, hoe sneller je naaste passende hulp gezocht kan krijgen.

Diagnostisch onderzoek
Als de huisarts het vermoeden heeft dat jouw naaste dementie heeft, verwijst deze jullie voor een specialistisch onderzoek. Dit kan bij een geheugenpoli, een neuroloog in het ziekenhuis of een Alzheimer Centrum. Het diagnostisch onderzoek bij dementie op jonge leeftijd omvat verschillende onderzoeken en gesprekken.

Impact op het gezin
Een diagnose dementie heeft altijd ingrijpende gevolgen. Maar als je naaste nog (relatief) jong is, zijn de gevolgen des te ernstiger. Jullie staan immers nog midden in het leven. De man van Marleen heeft dementie en is 46 jaar. Zij zegt: “Soms voelt het alsof de hele wereld aan me trekt: mijn man vraagt steeds meer aandacht en mijn kinderen ook. En dan moet ik ook nog geld zien te verdienen en het huishouden draaiende houden”.
Deze twee artikelen bevatten nuttige informatie over de impact van dementie op het gezin:

Speciaal voor jonge kinderen van mensen met dementie hebben wij interessante informatie op een rijtje gezet.

De videoserie Frank & Alzheimer is gemaakt voor jongeren die een vader of moeder hebben met dementie. Wat betekent het als je ouder dementie heeft en hoe ga je daarmee om? In 10 afleveringen gaat Frank van der Lende in gesprek met jonge lotgenoten en experts. De afleveringen zijn te bekijken op dementie.nl/frank.

De volgende Engelstalige websites bevatten veel informatie voor kinderen en jongeren:

Voorzieningen voor jonge mensen met dementie
In samenwerking met Alzheimer Nederland heeft het Kenniscentrum het aanbod aan voorzieningen voor jonge mensen met dementie per provincie in kaart gebracht. Bekijk de overzichten van JMD-voorzieningen.

Lotgenotencontact
Het kan veel steun geven om met lotgenoten ervaringen uit te wisselen en gevoelens te delen. Mensen die net als jij zorgen voor een jong iemand met dementie begrijpen meestal goed wat je doormaakt. Ze kunnen je praktische tips en informatie geven. En ze kunnen een prettig luisterend oor zijn omdat ze zich goed in jouw eigen situatie kunnen verplaatsen. Meer informatie over lotgenotencontact vind je op dementie.nl.

Erfelijkheid
Bij dementie op jonge leeftijd speelt erfelijkheid een belangrijkere rol dan bij dementie die op hogere leeftijd begint. In sommige gevallen is zelfs vast te stellen wie dementie zal krijgen en wie niet. Of het een goed idee is om een erfelijkheidstest te laten doen, hangt van veel zaken af. Lees hier meer over erfelijkheid bij Dementie op Jonge Leeftijd.

Meer informatie en ondersteuning voor naasten

  • De e-health cursus Partner in Balans helpt bij het voorkomen van overbelasting.
  • De app Myinlife helpt je bij het creëren van een zorgnetwerk van familie, vrienden, en kennissen rondom je naaste met dementie.