Eén jarig bestaan van het consortium YOD-INCLUDED
Eén jarig bestaan van het consortium YOD-INCLUDED
18 april 2024
Als de eerste tekenen van dementie zich voordoen vóór het 65e levensjaar, spreken we van dementie op jonge leeftijd. In Nederland gaat het om ongeveer 14.000-17.000 mensen, zo’n 5% van het totaal aantal mensen met dementie. De symptomen kunnen anders zijn dan bij ouderen met dementie, met vaker gedrags- en spraakveranderingen als eerste signalen. Dit maakt herkenning en diagnose lastig. Ook wordt ervaren dat beschikbare dementiezorg niet aansluit bij de behoeften van deze groep jonge mensen, die veelal nog een actieve rol vervullen in het gezin en de maatschappij.
Het YOD-INCLUDED consortium
Het YOD-INCLUDED (Young-Onset Dementia Included) consortium, bestaande uit 14 partners uit heel Nederland, startte in 2023 en heeft als uitgangspunt om bovenstaande thema’s aan te pakken. We kijken terug op een succesvol eerste jaar van het consortium. Er is een goede synergie tussen de partners, met elkaar aanvullende expertises. Naast academische partners en zorgorganisaties werken we samen met ons panel van ervaringsdeskundigen, bestaande uit 12 (naasten van) mensen met dementie op jonge leeftijd. Zij geven gevraagd en ongevraagd advies aan de onderzoekers over hun projecten.
JMD-studie
Een mooi resultaat is de lancering van de JMD-studie (Jonge Mensen met Dementie studie), een nationale cohort studie waarmee we zoveel mogelijk jonge mensen met dementie uit het hele land de komende jaren hopen te volgen. Het unieke van dit cohort is dat we hiermee in staat zijn om meerdere aspecten van dementie te onderzoeken, zowel op biomedisch als op psychosociaal gebied. De studiedeelnemer beslist zelf aan welke onderdelen van het totale onderzoekspakket hij/zij mee wil doen. Het cohort vormt de ruggengraat van het onderzoeksprogramma
