Deze keer stonden we stil bij twee jaar YOD-INCLUDED én keken we vooruit naar de komende jaren. We waren te gast bij Beweging 3.0 in Amersfoort, op een bijzondere locatie: de kapel van woonzorgcentrum Nijenstede. De dag werd geopend door Christian Bakker, onderzoeksleider van YOD-INCLUDED. Aansluitend werden we welkom geheten door Lieke de Vijlder. Zij vertelde ons meer over zorgorganisatie Beweging 3.0, en specifiek over locatie de Lisidunahof, waar kleinschalige woongroepen en dagbehandeling worden aangeboden voor zowel jonge als oudere mensen met dementie.  

Vervolgens presenteerden de verschillende werkstromen van het consortium in korte pitches hun voortgang en resultaten van de afgelopen twee jaar. Dit bood niet alleen een mooi overzicht van wat er al is bereikt, maar ook een doorkijkje naar de plannen en ambities voor de toekomst.

Een bijzonder onderdeel van de ochtend was de online presentatie van prof. Jacqueline Parkes. Zij vertelde over het DEFIN-YD project. Dit project heeft als doel om de betrokkenheid van jonge mensen met dementie te vergroten in wetenschappelijk onderzoek. Het richt zich op het opzetten van een netwerk van jonge mensen met dementie en hun naasten in Engeland. Het project biedt niet alleen kennis over deelname aan onderzoek, maar creëert ook een platform voor mensen met jonge dementie om actief bij te dragen aan toekomstig onderzoek. Het was interessant om hier meer over te leren, aangezien de betrokkenheid van ervaringsdeskundigen ook binnen YOD-INCLUDED van groot belang is. 

Na de pauze volgden de laptoppresentaties. In korte presentaties gaven de onderzoekers een inhoudelijk inkijkje in hun onderzoeken, met onderwerpen zoals genetische oorzaken van dementie op jonge leeftijd, psychosociale interventies en proactieve zorgplanning. Het was leuk om zoveel diverse onderwerpen voorbij te zien komen, en er werden volop ideeën met elkaar uitgewisseld. 

In de middag namen Charlotte van Corven en Simona van de Vinne van het UKON ons mee in een interactieve sessie. In groepen brainstormden we over kennisvragen rondom dementie op jonge leeftijd, verdeeld over verschillende thema’s zoals oorsprong en beloop van de ziekte, diagnostiek en behandeling, en maatschappelijke ondersteuning. Deze vragen werden gezamenlijk geprioriteerd en vormen waardevolle input voor de actualisatie van de Wetenschapsagenda Dementie op Jonge Leeftijd, die in 2025 wordt vernieuwd. Wordt vervolgd! 

Het was een inspirerende en leerzame dag. We konden ervaringen uitwisselen, met elkaar bijpraten en samen nadenken over de toekomst van onderzoek en zorg voor mensen met dementie op jonge leeftijd. De bijeenkomst benadrukte tevens het belang van samenwerking met andere consortia, zoals YOD-MOLECULAR en TAP-dementia, om gezamenlijk vooruitgang te boeken in het onderzoek naar dementie op jonge leeftijd en de zorg voor deze doelgroep.