Bij jonge mensen met dementie begint de dementie soms met andere klachten dan bij dementie op latere leeftijd. Bijvoorbeeld met veranderingen in sociaal gedrag, in plaats het vergeten van dingen. Dit zie je bijvoorbeeld bij de gedragsvariant van Frontotemporale dementie of bij de gedragsvariant van de ziekte van Alzheimer. Deze veranderingen worden niet altijd goed herkend als dementie. Hierdoor duurt het langer voordat de diagnose wordt gesteld. Zonder diagnose kan iemand nog niet de juiste zorg krijgen. Dit is lastig voor de patiënt zelf en voor zijn of haar omgeving.

De gedragsveranderingen bij dementie op jonge leeftijd hebben waarschijnlijk te maken met moeite met emoties en emotionele situaties. Het kan zijn dat iemand emoties minder goed herkent en begrijpt, en hier ook minder goed op kan reageren. Als iemand minder emoties voelt, of minder goed kan meeleven met een ander (minder empathie heeft), kan dit ook leiden tot risicovol gedrag. Bijvoorbeeld in het verkeer.  Op dit moment zijn er alleen nog geen goede testen om het ervaren van emoties en empathie te meten.

Met de YOD-RiSoCo studie willen we hier wat aan doen. We hebben nieuwe testen gemaakt voor het meten van emotie-ervaring en empathie. In ons onderzoek willen we kijken of deze testen goed zijn. Ook kijken we of deze testen wat zeggen over risicogedrag. Ook in het verkeer. Het onderzoek bestaat uit twee delen.

Deel 1: Nieuwe sociale cognitie testen voor emotie-ervaring en empathie

• In totaal willen we 64 mensen met een gedragsvariant van dementie op jonge leeftijd en 64 gezonde mensen (zonder dementie) verzamelen voor dit onderzoek
• We gaan kijken of de mensen met een gedragsvariant van dementie op jonge leeftijd anders scoren op de testen, dan gezonde mensen
• Daarnaast kijken we of deze testen inderdaad sociale cognitie meten, of dat andere dingen (zoals het geheugen of taal) ook invloed hebben op de testscores

Deel 2: Verband tussen sociale cognitie en risicogedrag

• Voor dit deel willen we weer 20 mensen met een gedragsvariant van dementie op jonge leeftijd en 20 gezonde deelnemers verzamelen
• Daarnaast willen we ook 20 mensen met een andere variant van dementie op jonge leeftijd (bijvoorbeeld typische Alzheimer) en 20 mensen met gedragsveranderingen door hersenletsel verzamelen
• We gaan kijken of er een verband is tussen het ervaren van emoties en empathie en het nemen van risico’s. Dit doen we voor alle groepen. Zo kunnen we zien of dit verband er alleen is bij mensen met een gedragsvariant van dementie op jonge leeftijd en niet bij mensen met een andere vorm van dementie op jonge leeftijd en gezonde deelnemers. Ook kijken we of dit verband er in alle groepen met gedragsveranderingen is, dus ook bij mensen met hersenletsel.

Met dit onderzoek hopen we nieuwe goede testen te maken voor sociale cognitie. Hiermee hopen we dan ook eerder de goede diagnose te kunnen stellen bij mensen met dementie op jonge leeftijd. Daarnaast hopen we meer te weten te komen over sociaal gedrag en risicogedrag bij dementie op jonge leeftijd. Uiteindelijk kan dit ertoe leiden dat patiënten en hun naasten eerder de juiste hulp en begeleiding krijgen.

Lees het hele artikel (in het Engels) hier: Assessing social cognition and risk-taking behaviour in patients with young-onset dementia: Study protocol for the YOD-RiSoCo observational prospective cohort study. - Abstract - Europe PMC