In dit onderzoek is gekeken of de SNQ-NL (Social Norms Questionnaire, Nederlandse versie) geschikt is om vroege veranderingen in de kennis van sociale normen te kunnen detecteren in mensen met in een vroeg stadium van genetische frontotemporale dementie (FTD). Voorbeelden van vragen uit deze vragenlijst zijn: ‘is het gepast om patat te eten met je handen?’ of ‘is het gepast om iemand te vertellen dat hij/zij is aangekomen?’.

Hoe is het onderzoek opgezet:

 De SNQ-NL is afgenomen bij:

·         34 mensen met de gedrags-variant van FTD (bvFTD).

·         20 mensen die wel aanleg hebben voor de ziekte, en al wat milde klachten hebben, maar nog geen FTD-diagnose hebben (prodromale mutatiedragers).

·         76 mensen die de aanleg hebben, maar nog geen klachten hebben (presymptomatische mutatiedragers).

·         56 gezonde mensen om mee te vergelijken.

Er is ook gekeken of de uitkomsten van de vragenlijst samenhingen met andere geheugen- en taaltesten en hersenvolume.

Wat zijn de resultaten:

• Mensen met FTD scoorden veel lager op de SNQ-NL dan de gezonde mensen en de mensen met aanleg die nog geen klachten hadden. Ze maakten ook meer fouten door zich te streng aan sociale regels te houden (bijvoorbeeld, ‘nee’ antwoorden op ‘is het gepast om patat te eten met je handen?’).
• Er waren geen verschillen in prestatie op de SNQ-NL tussen gezonde mensen en mensen met een erfelijke aanleg die (nog) geen klachten hebben.
• De scores op de SNQ-NL hingen samen met hoe goed mensen waren in plannen en organiseren (dit noemen we executieve functies) en hoe goed ze sociale situaties begrepen (sociale cognitie).
• Lagere scores op de SNQ-NL hadden ook te maken met minder volume in specifieke delen van de hersenen, vooral aan de voor- en zijkant.

Wat betekent dit:

De SNQ-NL kan helpen om problemen met sociale normen te herkennen bij mensen met FTD. Dit is belangrijk voor het stellen van de juiste diagnose en voor toekomstig medicijnonderzoek en nieuwe behandelingen.  De SNQ-NL kan nu nog geen verschil zien tussen gezonde mensen en mensen die een genetische aanleg hebben maar nog geen klachten ervaren. Hiervoor is meer onderzoek nodig met grotere groepen mensen en over een langere tijd.

Belangrijkste punten in het kort:

 De Nederlandse vragenlijst (SNQ-NL) kan problemen met sociale gedrag vinden bij FTD-patiënten.

·         Hoe je scoort op de SNQ-NL hangt samen met hoe goed je kunt plannen en met ander sociaal gedrag.

·         Een lagere score op de SNQ-NL hangt samen met minder volume in bepaalde delen van de hersenen. 

·         De SNQ-NL helpt ons beter te begrijpen waarom mensen met FTD moeite hebben met sociaal gedrag.

Lees het gehele artikel (Engelstalig) hier:  Impairments in knowledge of social norms in presymptomatic, prodromal, and symptomatic frontotemporal dementia. - Abstract - Europe PMC