Het onderzoek
Jonge mensen met dementie en hun naasten hebben vaak andere behoeften dan oudere mensen met dementie. Dit komt door de jongere leeftijd en de actievere levensfase waar zij in zitten. Denk bijvoorbeeld aan werk, kinderen en sociale activiteiten. De onderzoekers willen beter begrijpen welke behoeften jonge mensen met dementie en hun naasten hebben in verschillende fases van de ziekte: vóór de diagnose, kort na de diagnose en op de lange termijn.

Waarom is dit onderzoek belangrijk?
Door goed te luisteren naar de ervaringen en behoeften van jonge mensen met dementie en hun naasten, hopen de onderzoekers ondersteuning beter af te kunnen stemmen op wat echt nodig is.

Wat hebben de onderzoekers gevonden?
Veel mensen vertelden dat de periode vóór de diagnose erg onzeker is. Ze weten vaak niet waar ze terechtkunnen en missen duidelijkheid over het zorgtraject. Er is een grote behoefte aan duidelijkheid en het verkrijgen van een diagnose. Kort na de diagnose spelen vooral drie dingen: het omgaan met de emotionele impact van de diagnose, het regelen van praktische zaken en het regelen van de juiste ondersteuning. Naasten willen graag één vast aanspreekpunt, terwijl jonge mensen met dementie vooral behoefte hebben aan duidelijkheid. Op de lange termijn veranderen de behoeften. Jonge mensen met dementie hebben behoefte aan positiviteit en een zinvolle daginvulling. Naasten hebben meer behoefte aan praktische ondersteuning bij zorgtaken en financiële regelingen. Ook hebben naasten behoefte aan tijd voor zichzelf terwijl ze tegelijkertijd steeds actiever zorgen voor hun partner met dementie. Dat zorgt soms voor spanningen in de relatie.

Wat betekent dit voor mensen met dementie zelf?
De resultaten laten zien de behoeften van jonge mensen met dementie en hun naasten van elkaar kunnen verschillen en dat deze behoeften veranderen over de tijd heen. Het is belangrijk dat hulpverleners oog hebben voor zowel de persoon met dementie als de mantelzorger, en dat ze samen ondersteuning krijgen die bij de fase in het ziekteproces past.

Wat is de volgende stap?
De onderzoekers willen deze kennis gebruiken om ondersteuning te ontwikkelen voor jonge mensen met dementie én hun naasten, waarbij een gezinsgerichte aanpak wordt gebruikt.