Wat lees je in dit artikel (https://doi.org/10.1177/11786329251388775)?

❓ Het probleem

Niet overal is gespecialiseerde zorg goed beschikbaar. Het verschilt per regio hoeveel zorg er is, hoe makkelijk je deze zorg kunt krijgen en hoe deze zorg georganiseerd is.  We weten nog niet goed hoe groot die verschillen zijn.

🔍 De onderzoeksvraag

Hoe wordt gespecialiseerde zorg en ondersteuning na de diagnose voor jonge mensen met dementie in Nederland geleverd en georganiseerd? En waar zitten de knelpunten?

🛠️ Wat hebben we gedaan

We maakten een vragenlijst (de ‘Young-Onset Dementia self-scan’) en verspreidden deze onder 39 zorgorganisaties aangesloten bij het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd. 29 organisaties vulden de vragenlijst in.

📋 De methode

We verzamelden zowel cijfers als antwoorden over het type zorg, wachttijden, personeel, samenwerking met gemeenten en ervaren knelpunten.

📊 De belangrijkste bevindingen

• 2508 jonge mensen met dementie maken gebruik van gespecialiseerde zorg.
• Er zijn grote verschillen tussen organisaties en regio's:
  • Landelijke gebieden hebben kortere wachttijden en meer YOD-getraind personeel.
  • Stedelijke gebieden bieden een breder zorgaanbod en meer samenwerking met gemeenten.
• 72% van de organisaties mist bepaald aanbod binnen hun organisatie, zoals te weinig dagbesteding of onvoldoende ondersteuning voor mantelzorgers (vooral kinderen). Sommige organisaties waren zelfs al bezig om dit te verbeteren!
•  

🧩 De conclusie

De gespecialiseerde zorg voor jonge mensen met dementie is ongelijk verdeeld. Mogelijk kunnen veel mensen daardoor niet de juiste zorg op het juiste moment krijgen.

🌍 Wat betekent dit?

Er zijn mooie ontwikkelingen, maar er is nog veel te doen. We hebben meer zorgaanbod nodig, betere communicatie over het beschikbare aanbod en wachttijden tussen organisaties en regionale samenwerkingen. Zo kunnen jonge mensen met dementie en hun naasten overal in Nederland passende ondersteuning krijgen. Deze lessen zijn ook nuttig voor andere landen die hun gespecialiseerde dementiezorg willen verbeteren.