Waar gaat dit onderzoek over?

Dit onderzoek gaat over een groep mensen die klachten hebben die lijken op een vorm van dementie op jonge leeftijd, namelijk de gedragsvariant van frontotemporale dementie. Deze vorm van dementie begint vaak met veranderingen in gedrag en emoties. Sommige mensen laten deze klachten wel zien, maar hun toestand gaat niet achteruit over de tijd. Dit noemen we het fenocopy-syndroom van de gedragsvariant van frontotemporale dementie. De onderzoekers wilden beter begrijpen hoe artsen deze groep herkennen. Het doel van het onderzoek was om richtlijnen op te stellen om deze groep te herkennen.

Waarom doet de onderzoeker dit?

Er zijn nog geen richtlijnen om het fenocopy-syndroom te herkennen. Artsen gebruiken nu verschillende manieren, waardoor het soms lang duurt voordat mensen duidelijkheid krijgen. In wetenschappelijk onderzoek gebruiken onderzoekers ook verschillende manieren, waardoor het lastig is om studies met elkaar te vergelijken en om nieuwe kennis op te bouwen. De onderzoekers wilden daarom samen met experts afspraken maken, zodat iedereen op dezelfde manier kan werken en mensen sneller en beter geholpen worden.

Wat hebben de onderzoekers gevonden?

De onderzoekers werkten samen met veel internationale experts. Zij spraken af welke kenmerken belangrijk zijn om het fenocopy-syndroom te herkennen. De experts waren het erover eens dat mensen met dit syndroom gedrag laten zien dat lijkt op frontotemporale dementie, maar dat zij minstens twee jaar niet achteruitgaan. Ze bespraken ook welke andere oorzaken artsen moeten uitsluiten. Samen maakten zij een duidelijke lijst met kenmerken die artsen en onderzoekers kunnen gebruiken.

Wat betekent dit voor mensen met dementie zelf?

De nieuwe afspraken zorgen voor meer duidelijkheid. Het wordt makkelijker om te bepalen of iemand mogelijk het fenocopy-syndroom heeft. Door deze afspraken kan onderzoek naar dit syndroom beter worden uitgevoerd, wat op termijn kan leiden tot betere zorg.

Wat is de volgende stap?

De onderzoekers willen nu testen of deze nieuwe afspraken goed werken in de praktijk. Daarna kunnen ze de richtlijnen verder verfijnen. Op die manier hopen zij dat mensen met klachten, familie en zorgverleners sneller duidelijkheid krijgen over wat er aan de hand is en welke ondersteuning past.

Download hieronder de gepresenteerde poster. 

Towards uniformity in bvFTD Phenocopy Syndrome: specialists’ perspectives and proposed research criteria.

AAIC staat voor: Alzheimer’s Association International Conference