Proactieve zorgplanning bij volwassenen met ernstige en chronische ziekten: belangrijke factoren voor succesvolle implementatie bij jonge mensen met dementie.

Achtergrond: Jongere en middelbare volwassenen met ernstige en chronische ziekten hebben te maken met complexe medische en psychosociale uitdagingen. Dit maakt proactieve zorgplanning (PZP, of Advance Care Planning) cruciaal, maar ook lastig uit te voeren. Eerder onderzoek naar PZP bij deze groep is nuttig voor de aanpak bij jonge mensen met dementie (YOD), maar er is nog weinig bekend over de voorwaarden voor een succesvolle uitvoering. Deze scoping review onderzoekt wat patiënten, hun naasten en zorgverleners nodig hebben voor een succesvolle PZP. Daarnaast identificeren we dementie-specifieke factoren en vertalen deze naar de situatie van jonge mensen met dementie.

Methoden: Er is een systematisch onderzoek uitgevoerd in de databanken PubMed, EMBASE en CINAHL. ASReview is gebruikt voor de screening van titels en samenvattingen. Twee auteurs beoordeelden de volledige teksten en de kwaliteit van de onderzoeken. De gegevensverwerking en synthese volgden de meta-aggregatieve methode.

Resultaten: Er zijn 28 studies opgenomen in het onderzoek. Uit de analyse kwamen drie hoofdthema’s naar voren voor een succesvolle uitvoering van PZP:

1. Behoeften van patiënten en familie: waaronder autonomie, behoefte aan meer informatie over PZP, begeleiding en actieve betrokkenheid.
2. Behoeften van zorgverleners: gericht op het verstrekken van informatie en ondersteuning via scholing.
3. Contextuele factoren: factoren die PZP beïnvloeden, zoals stigma, culturele/religieuze overwegingen en verschillen tussen landen.

Belemmeringen voor PZP waren onder meer: gebrek aan voorbereiding, ongemak bij het bespreken van PZP, angst om emotionele stress te veroorzaken bij betrokkenen, terughoudendheid bij patiënten, een beschermende houding van familie, tijdgebrek en een sterke focus op genezing bij zorgverleners. Bevorderende factoren waren: actieve betrokkenheid, een vertrouwensband, eerdere ervaringen met ziekte/overlijden, vertrouwen in de zorgverlener, erkenning van de voordelen van PZP en zorg voor de kwaliteit van leven van de patiënt.

Discussie/conclusie: Rekening houden met de gevonden behoeften, factoren, belemmeringen en stimulansen kan de uitvoering van PZP verbeteren. Effectieve PZP vraagt om voldoende informatie, een holistische benadering van de situatie van de patiënt, actieve betrokkenheid van de familie en goede begeleiding. Deze basiselementen voor een succesvolle uitvoering zijn ook van toepassing op jonge mensen met dementie (YOD).

Auteurs: Lise Vandaele, Stevie Hendriks, Karin M. Vermeulen, Barbara C. van Munster, Marlise E.A. van Eersel, Pauline de Graeff.