Waar gaat dit onderzoek over?

Dit onderzoek kijkt naar de behoeften van mensen met dementie op jonge leeftijd en hun familie. Dementie op jonge leeftijd (vóór 65 jaar) is anders dan op oudere leeftijd. Op jonge leeftijd staan mensen vaak nog actief in het leven. Vaak hebben ze nog een baan, veel sociale activiteiten en opgroeiende kinderen. De onderzoekers hebben in dit artikel ook gekeken naar de vorm van dementie, fase in het ziekteproces en of de persoon met dementie nog thuis of in een verpleeghuis woont.

Waarom doet de onderzoeker dit?

De onderzoekers willen uiteindelijk de zorg en ondersteuning verbeteren. Soms is het niet duidelijk welke hulp en ondersteuning er bestaat. Ook krijgen mensen vaak dezelfde soort hulp aangeboden. Maar iemand die bijvoorbeeld nog thuis woont, heeft andere behoeften dan iemand in een verpleeghuis. Ook maakt het uit welke vorm van dementie iemand heeft. Door dit beter te begrijpen, kan ondersteuning worden ontwikkeld die echt past bij de situatie.

Wat hebben de onderzoekers gevonden?

Aan het begin van de ziekte is vooral een snelle en juiste diagnose belangrijk. Daarna is er behoefte aan duidelijke informatie over dementie. Later gaat het vooral om goede en blijvende zorg en een zinvolle daginvulling voor de persoon met dementie. Thuis is er bij de familie veel behoefte aan praktische hulp en balans tussen zorgen en eigen tijd. In een zorginstelling draait het meer om veiligheid en vertrouwen in zorgverleners. Sommige vormen van dementie vragen extra ondersteuning, bijvoorbeeld bij spraak en taal.

Wat betekent dit in de praktijk?

In de praktijk betekent dit dat naasten en zorgverleners goed moetenkijken naar wat iemand op dat moment nodig heeft. Deze behoeften veranderen in de loop van de ziekte. Daarom is het belangrijk om samen in gesprek te blijven en zorg en ondersteuning hierop aan te passen, met aandacht voor zowel de persoon met dementie als de familie.

Wat is de volgende stap?

De onderzoekers willen nu kijken hoe ze deze kennis kunnen gebruiken om families met dementie op jonge leeftijd beter te ondersteunen. Het is daarbij belangrijk om rekening te houden met wat mensen met dementie en hun familie nodig hebben, omdat zij ieder hun eigen ervaringen hebben.

Over dit onderzoek:

Deze samenvatting is gebaseerd op het artikel van Maud Ritzen en collega’s.

• Publicatiedatum: September 2025
• Auteurs: Maud Ritzen en collega’s

Originele publicatie (Engelstalig): Needs of people living with young-onset dementia and family carers, explored by dementia subtype, phase in the disease process, and living setting: A scoping review - Maud Ritzen, Kirsten Peetoom, Sara Laureen Bartels, Christian Bakker, Marjolein de Vugt, , on behalf of the YOD-included consortium , on behalf of the YOD-included consortium , 2025