Nieuwsberichten

Voor het onderzoek naar dementie op jonge leeftijd heeft het landelijk consortium ruim 6 miljoen euro ontvangen van ZonMw binnen het Onderzoeksprogramma Dementie. Het Kenniscentrum is verheugd dat hiermee de zorg en ondersteuning van mensen met dementie op jonge leeftijd kan worden verbeterd. Het consortium dat verder gaat onder de naam YOD-INCLUDED (Young Onset Dementia- INCLUDED) is een grote landelijke samenwerking. De naam geeft aan dat ervaringsdeskundigen nauw betrekken zijn bij alle fases van het onderzoek, zoveel mogelijk mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten deelnemen met een brede diversiteit wat betreft niveau van opleiding, sociaal-economische status en migratieachtergrond. Het Kenniscentrum waarborgt, als partner in dit consortium de verbinding tussen onderzoek en praktijk.

Jonge mensen met dementie moeten zo lang mogelijk onderdeel uit kunnen blijven maken van de maatschappij. Verhuizen naar een verpleeghuis mag niet langer een stop van betekenisvolle activiteiten buitenshuis (vrijwilligerswerk, zorgboerderij, sport) betekenen, zoals nu wel vaak gebeurt. Om deze verandering teweeg te brengen organiseerde een projectgroep, bestaande uit vertegenwoordigers van Noorderboog, Wijngoed en Zorghoeve de Reestlandhoeve, Netwerk Dementie Drenthe, Alzheimer Nederland  afdeling Drenthe en ervaringsdeskundige Lineke Veldman op woensdag 28 september een bijeenkomst bij Noorderboog in Meppel. Bij deze bijeenkomst waren verschillende belanghebbenden uit de regio aanwezig.

Theo kreeg kort na zijn pensionering de diagnose Alzheimer. Ondanks dat staat hij positief en vol in het leven. Theo heeft zich aangemeld bij Vergeten Talent met het verzoek een vrijwilligersplaats te vinden die hem aanspreekt en past bij zijn mogelijkheden en talenten. 

In de eerste helft van dit jaar hebben maar liefst vijf partners van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd het PREZO-keurmerk Dementie op Jonge Leeftijd behaald. Dit PREZO-keurmerk is een middel om de kwaliteit van de zorg te toetsen en uit te dragen. Het keurmerk beschrijft op welke zorg en ondersteuning de cliënt en familie mogen rekenen, vertaald naar een aantal waarden. Deze waarden zijn plezier, veiligheid, ruimdenkend, vrijheid, participeren, vertrouwen en vakkundigheid. Deze waarden krijgen vervolgens een precieze betekenis en praktische invulling. De vijf partners die onlangs dit keurmerk behaald hebben zijn Beweging 3.0, MeanderGroep Zuid-Limburg, Zorggroep Oude en Nieuwe Land en WelThuis.

Wanneer jonge mensen de diagnose dementie krijgen zijn ze vaak nog aan het werk. Meestal is doorwerken na de diagnose nog enige tijd mogelijk, door bijvoorbeeld aanpassing van taken of het bieden van enige begeleiding. 

Afgelopen september 2021 vond een gesprek plaats tussen een afvaardiging van de Wetenschappelijke Raad van het Kenniscentrum en ministerie van VWS, waarbij ook directeur Langdurige Zorg Theo van Uum bij aanwezig was. Tijdens dit gesprek kwam naar voren dat jonge mensen met dementie en hun gezinnen vanaf het begin van het ziekteproces te maken krijgen met sociaal-maatschappelijke problematiek, onder meer doordat zij geen gebruik lijken te kunnen maken van de bestaande vangnetten binnen de huidige wet- en regelgeving. 

Werkende mensen die de diagnose dementie krijgen willen graag van nut en betekenis blijven, zo blijkt uit onderzoek. In de praktijk blijken deze mensen hun werk echter vrijwel altijd te verliezen vanwege hun ziekte. Vaak leidt dit verlies tot psychische klachten en financiële problemen. 

De Commissie Belangenbehartiging heeft per 1 januari 2022 een nieuwe voorzitter: Marijke Scheper. Zij stelt zich aan je voor:

Hoe vul je in de regio de zorg voor jonge mensen met dementie het beste in? Daar geeft de website Zorgprogrammadementieopjongeleeftijd.nl antwoord op.