Nieuwsberichten

In de eerste helft van dit jaar hebben maar liefst vijf partners van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd het PREZO-keurmerk Dementie op Jonge Leeftijd behaald. Dit PREZO-keurmerk is een middel om de kwaliteit van de zorg te toetsen en uit te dragen. Het keurmerk beschrijft op welke zorg en ondersteuning de cliënt en familie mogen rekenen, vertaald naar een aantal waarden. Deze waarden zijn plezier, veiligheid, ruimdenkend, vrijheid, participeren, vertrouwen en vakkundigheid. Deze waarden krijgen vervolgens een precieze betekenis en praktische invulling. De vijf partners die onlangs dit keurmerk behaald hebben zijn Beweging 3.0, MeanderGroep Zuid-Limburg, Zorggroep Oude en Nieuwe Land en WelThuis.

Wanneer jonge mensen de diagnose dementie krijgen zijn ze vaak nog aan het werk. Meestal is doorwerken na de diagnose nog enige tijd mogelijk, door bijvoorbeeld aanpassing van taken of het bieden van enige begeleiding. 

Afgelopen september 2021 vond een gesprek plaats tussen een afvaardiging van de Wetenschappelijke Raad van het Kenniscentrum en ministerie van VWS, waarbij ook directeur Langdurige Zorg Theo van Uum bij aanwezig was. Tijdens dit gesprek kwam naar voren dat jonge mensen met dementie en hun gezinnen vanaf het begin van het ziekteproces te maken krijgen met sociaal-maatschappelijke problematiek, onder meer doordat zij geen gebruik lijken te kunnen maken van de bestaande vangnetten binnen de huidige wet- en regelgeving. 

Werkende mensen die de diagnose dementie krijgen willen graag van nut en betekenis blijven, zo blijkt uit onderzoek. In de praktijk blijken deze mensen hun werk echter vrijwel altijd te verliezen vanwege hun ziekte. Vaak leidt dit verlies tot psychische klachten en financiële problemen. 

De Commissie Belangenbehartiging heeft per 1 januari 2022 een nieuwe voorzitter: Marijke Scheper. Zij stelt zich aan je voor:

Hoe vul je in de regio de zorg voor jonge mensen met dementie het beste in? Daar geeft de website Zorgprogrammadementieopjongeleeftijd.nl antwoord op.

Het UNICITY-project heeft als doel de landelijke zorgstandaard ‘dementie op jonge leeftijd’ te vertalen naar regio-specifieke zorgprogramma’s en deze op lokaal niveau te implementeren in diverse regio’s in Nederland. In fase II (gestart in november 2019) is de regio Midden-Brabant aan de slag gegaan met de doorontwikkeling van een regionaal netwerk dementie op jonge leeftijd, ondersteund door het Radboudumc en Vilans. Het Netwerk Dementie op Jonge Leeftijd Midden-Brabant bestaat uit Mijzo, Thebe, Zorgnetwerk Midden-Brabant en De Wever.

Vergeten Talent is een project opgezet door het Zorgnetwerk Midden-Brabant en valt binnen het UNICITY II-traject. Het regioteam van het netwerk Dementie op Jonge Leeftijd Midden-Brabant heeft dit als thema gekozen omdat het bijdraagt aan de emancipatie van de doelgroep. Vergeten Talent is in het kort jonge mensen met dementie plaatsen in vrijwilligerswerk.

De online training Dementie op Jonge Leeftijd op dementie.nl is door de Commissie Deskundigheidsbevordering geëvalueerd en geschikt bevonden voor het bijscholen van vrijwilligers en gastvrouwen die werken met jonge mensen met dementie.