Van gevoel naar feiten: Hoe datagericht werken richting geeft aan zorg en ondersteuning voor jonge mensen met dementie.
De ervaringen uit het Netwerk Dementie Arnhem en Omstreken.

27 feb 2026
Debbie van de Vosse, Marike Hafkamp, Paula Gerring, Christian Wallner,

De publicatie van de Zorgstandaard Dementie in 2020 kwam in de regio Arnhem en omstreken op precies het juiste moment. Er was destijds geen stevig dementienetwerk in de regio. Netwerkcoördinator Marike Hafkamp was net begonnen om het netwerk op te bouwen. Er was onder andere weinig inzicht in de zorgbehoefte en het zorgaanbod voor jonge mensen met dementie in de regio. De casemanagers in de regio kenden elkaar beperkt. Waar komen aanmeldingen van cliënten terecht? Welke organisaties bieden zorg en ondersteuning aan jonge mensen met dementie in de regio? Wie heeft er ruimte voor nieuwe cliënten? Cliënten werden min of meer willekeurig verdeeld. Dat leidde tot onduidelijkheid bij verwijzers en ongelijkheid tussen casemanagers.

Hoe kan de netwerkaanpak voor (jonge) mensen met dementie regionaal worden verbeterd? Een gezamenlijke koers was nodig. De aanbevelingen vanuit Zorgstandaard werden het inhoudelijk kompas dat richting gaf. Centraal hierbij stonden de vragen: wat is er in het netwerk, hoe kunnen we elkaar leren kennen en werken aan een gezamenlijke werkwijze en welke informatie hebben we nodig om te zien of dat ook lukt? Die vragen en de Zorgstandaard dementie gaven de koers aan voor regionale samenwerking en afstemming. Het resultaat ruim 5 jaar later, is een sterk regionaal Dementie Netwerk en een datagerichte werkwijze die dicht bij de dagelijkse praktijk blijft.

Tijdens de YOD-leergemeenschap op 2 februari 2026 deelden Marike Hafkamp (netwerkcoördinator) en Debbie van de Vosse (casemanager met specialisatie dementie op jonge leeftijd) hoe deze aanpak tot stand kwam en welke lessen andere dementienetwerken hieruit mogen trekken.

Van gevoel naar feiten

Een gevoel van “het is druk” of “we hebben veel complexe cliënten” is herkenbaar in veel netwerken. Een gevoel is niet genoeg om beleid op te starten of aan te passen. In Arnhem leefde hetzelfde gevoel, zeker rond jonge mensen met dementie. Toch bood dat onvoldoende houvast om beslissingen te nemen over voorzieningen, investeringen of structurele financiering. Marike stelde de vraag die vaak niet gesteld wordt: over hoeveel mensen hebben we het feitelijk?  Gaat het om een paar cliënten, of om tientallen? En bevinden zij zich vooral in een vroege of juist late fase van dementie? Zonder antwoord op die vragen bleef aanbodontwikkeling giswerk. Dat besef vormde het startpunt voor een datagerichte aanpak. Niet door grote onderzoeken of complexe systemen, maar door samen en structureel data te verzamelen die direct relevant is voor de praktijk.

Centrale aanmelding als fundament

De eerste en belangrijkste stap was de invoering van één centrale, AVG-verantwoorde, digitale aanmelding. Waar inwoners en samenwerkingspartners aanvragen kunnen doen voor een casemanager dementie. Verwijzers melden cliënten rechtstreeks aan bij het juiste postcodegebied. Er is geen aparte organisatie die ertussen zit: de casemanagers (van verschillende organisaties) zijn samen verantwoordelijk voor triage en het coördineren van de aanvragen.

Bij elke aanmelding worden vaste gegevens gevraagd, zoals NAW gegevens, wie de aanmelding doet en reden van aanmelding. Simpele feiten, maar het effect is groot. Want vanaf het eerste contact is relevante basisinformatie beschikbaar. Daardoor wordt zichtbaar hoeveel aanmeldingen betrekking hebben op jonge mensen met dementie.

De casemanagers triageren de aanvragen per postcodegebied. Daarna wordt een client gekoppeld aan een casemanager dementie die ruimte heeft. Dit maakt dat een eventuele wachtlijst die ontstaat vanuit de gezamenlijkheid wordt opgelost en de verantwoordelijkheid is van een organisatie. Dit stimuleert samenwerking en gezamenlijke verantwoordelijkheid.

Triage met een stoplicht

Om grip te krijgen op capaciteit is er regelmatig afstemming tussen casemanagers. Daarnaast introduceerde Marike in de AVG proof webapplicatie samen met de casemanagers dementie een eenvoudig stoplichtsysteem. Casemanagers geven hun beschikbaarheid aan als:

• Groen  – ruimte voor nieuwe cliënten
• Oranje – beperkte ruimte
• Rood    – tijdelijk geen ruimte
  
  

In één oogopslag is nu zichtbaar waar ruimte is en waar druk ontstaat. Wachttijden worden daardoor bespreekbaar, in plaats van stilzwijgend geaccepteerd. Als in één gebied de druk oploopt, kan tijdig worden bijgestuurd door capaciteit te verschuiven of formatie aan te passen. Hierdoor is er gezamenlijke verantwoordelijkheid bij de casemanagers, over organisaties heen. Het effect is merkbaar: cliënten worden eerlijker verdeeld, casemanagers raken minder overbelast en het netwerk kan met de betrokken organisaties onderbouwd het gesprek voeren over uitbreiding of herschikking.

Eenvoudige registratie, groot inzicht

Naast de centrale aanmelding houden casemanagers twee keer per jaar een overzicht bij van een beperkt aantal gegevens:

• aantal cliënten
• leeftijd
• fase van dementie
• duur van begeleiding
• herkomst van verwijzing
  
  

De registratie is bewust klein gehouden. Het doel is niet verantwoorden, maar begrijpen: hoeveel mensen begeleiden we echt, hoe lang duurt dat, en waar wonen specifieke doelgroepen, bijvoorbeeld jonge mensen met dementie? Omdat casemanagers zelf de regie houden over hun gegevens, is het draagvlak groot en blijft de administratieve last beperkt. Debbie van de Vosse: “Doordat ik de lijst gedurende het jaar bijhoud, kost het insturen aan het eind van het halfjaar nog geen vijf minuten. Voor mij is het ook een moment van reflectie.”

Tellen én vertellen

De kracht van Netwerk Dementie Arnhem en Omstreken zit in de combinatie van tellen en vertellen. Tellen levert feitelijke informatie op over aantallen, instroom, doorlooptijd en capaciteit. Vertellen betekent dat feiten actief worden gebruikt in het gesprek met partners. door ze te vertalen naar duidelijke overzichten. Gesprekken met zorgverzekeraar Menzis, gemeenten, huisartsen en geheugenpoli’s gaan niet op basis van gevoel maar op basis van feiten. Dat veranderde het gesprek fundamenteel. Doordat de cijfers gedeeld worden met alle partners: zorg, welzijn en sociaal domein, ontstaat een gedeelde werkelijkheid. Het gesprek gaat niet meer over of het gevoel klopt, maar over wat de cijfers betekenen en wat dat betekent voor het beleid en de gezamenlijke focus.

De cijfers maakten trends zichtbaar die anders onopgemerkt zouden blijven. Zo liet de data zien dat diagnostiek steeds vaker naar de geheugenpoli verschoof, terwijl het beleid juist was om dit vaker bij de huisarts te laten plaatsvinden. Op basis van deze cijfers concludeerde de huisartsenorganisatie zelf dat extra scholing nodig was.

Doordat de data per gemeente beschikbaar zijn, kunnen beleidskeuzes lokaal worden onderbouwd. Zo werd zichtbaar dat in de stad Arnhem de meeste jonge mensen met dementie wonen, terwijl het er in een gemeente als Overbetuwe ongeveer veertien zijn. Op basis van deze cijfers is bewust gekozen om specifiek aanbod voor jonge mensen met dementie bovenregionaal te organiseren.

Wat andere netwerken kunnen leren van Netwerk Dementie Arnhem en Omstreken

Het voorbeeld van dementienetwerk Arnhem e.o. laat zien dat datagericht werken geen technisch kunstje is, maar een manier van samenwerken en om betere keuzes te maken in de samenwerking en het aanbod, ook voor jonge mensen met dementie. Tips voor andere regio's waar je direct mee aan de slag kunt:

1.      Start met een inhoudelijke vraag, niet met registratie

Begin niet met het verzamelen van data, maar met het scherp krijgen van wat je wilt weten. Stel samen de vraag: wat wil je weten over jonge mensen met dementie in onze regio, en waaraan willen we aandacht besteden in beleid en uitvoering?
Bepaal pas daarna welke feitelijke informatie daarvoor nodig is. Zo voorkom je dat er data wordt verzameld zonder doel en zorg je dat cijfers direct bruikbaar zijn voor beleid en praktijk.

2.      Organiseer één gezamenlijk proces en houd het eenvoudig

Kies één herkenbaar werkproces dat jullie als netwerk samen gaan organiseren, bijvoorbeeld de instroom van cliënten. Waardoor je gezamenlijk herkenbaar en aanspreekbaar wordt. Spreek af welke informatie je wilt weten bij de aanvraag en houd dit bewust beperkt.
Zorg er daarnaast voor dat aanmelding van cliënten regionaal per netwerk georganiseerd wordt en niet via individuele organisaties. Dit vraagt om het implementeren van de aanbevelingen vanuit de Zorgstandaard dementie. Dit zorgt voor een regionale gezamenlijke verantwoordelijkheid, een gezamenlijke inzicht in alle aanvragen, Triage geeft een eerlijke en transparante coördinatie van de aanmeldingen.

3.      Gebruik feitelijke informatie om het gesprek te voeren met partners

Gebruik de data om het gesprek te voeren en de samenwerking in het netwerk te verbeteren. Bespreek gezamenlijk: wat zien we gebeuren, waar lopen we vast en wat vraagt dit van ons handelen?
Of de uitkomst nu leidt tot uitbreiding van aanbod of juist tot bovenregionale samenwerking: door cijfers als startpunt te gebruiken, ontstaat gedeeld eigenaarschap en gedragen besluitvorming. De regionale samenwerking verbeterd de kwaliteit van het zorgaanbod. En daarmee krijgen onder andere jonge mensen met dementie betere zorg en ondersteuning.