YOD-INCLUDED

Dementie op jonge leeftijd kan heel anders zijn dan dementie op latere leeftijd. Mensen hebben vaak andere klachten, waardoor herkenning voor zorgverleners lastig is. Ook hebben mensen op jongere leeftijd andere zorgbehoeftes. Het samenwerkingsverband YOD-INCLUDED richt zich in onderzoek op jonge mensen met dementie. Onderzoekers, zorgorganisaties, ervaringsdeskundigen en patiëntenorganisaties werken samen met de ambitie om de kwaliteit van leven van jonge mensen met dementie te verbeteren.

YOD-INCLUDED Logo Transparant (002)De afkorting YOD staat voor Young-Onset Dementia (in het Nederlands: dementie op jonge leeftijd). ‘INCLUDED’ staat voor de inclusiviteit van het onderzoek dat we doen. Wij willen zoveel mogelijk jonge mensen met dementie en hun naasten aan ons onderzoek laten meedoen. Ook groepen die in eerder onderzoek niet altijd goed vertegenwoordigd waren. Denk bijvoorbeeld aan verschillende vormen van dementie, verschillende leeftijden en verschillende culture achtergronden. 

Waarom onderzoek naar dementie op jonge leeftijd?

We spreken van dementie op jonge leeftijd wanneer iemand onder de 65 jaar dementie krijgt, of wanneer iemand later een diagnose dementie krijgt maar de eerste klachten al voor de leeftijd van 65 jaar aanwezig waren. Onderzoekers doen speciaal onderzoek naar dementie bij jonge mensen, omdat dementie voor jonge mensen heel anders is dan voor ouderen. 
 
Jonge mensen hebben vaak andere klachten. Zij hebben vaker gedragsveranderingen en spraakproblemen, maar geen of minder geheugenklachten. Dit maakt het lastig voor zorgverleners om de dementie te herkennen. Ook erfelijkheid speelt wat vaker een rol dan bij dementie op latere leeftijd, maar niet alle veranderingen van genen zijn bekend. Door hier onderzoek naar te doen, kan dementie straks eerder en beter bij jonge mensen worden herkend en vastgesteld. 
 
Zorg en behandeling van dementie is bij jonge mensen ook anders dan bij ouderen. Jonge mensen hebben vaak nog een baan en hebben soms nog opgroeiende kinderen. Doordat zij middenin in hun leven staan, hebben jonge mensen heel andere wensen rondom de zorg. Het is dan ook de bedoeling om de zorg en behandeling van dementie in de toekomst zo goed mogelijk op de behoeftes van jonge mensen aan te kunnen passen. Hiermee willen we de kwaliteit van leven van jonge mensen met dementie en hun naasten verbeteren.

Landelijke studie

Om de zorg en behandeling van dementie in de toekomst zo goed mogelijk op de behoeftes van jonge mensen aan te kunnen passen en de kwaliteit van leven van jonge mensen met dementie en hun naasten verbeteren, hebben de onderzoekers van YOD-INCLUDED een landelijke studie opgezet: de JMD-studie. JMD staat voor Jonge Mensen met Dementie. We volgen een groep mensen met dementie op jonge leeftijd voor lange tijd. 

Lees verder

Ervaringsdeskundigen

Om zo nuttig mogelijk onderzoek te doen wordt een groep ervaringsdeskundigen nauw bij het onderzoek betrokken. Deze ervaringsdeskundigen zijn jonge mensen met dementie of hun naasten die meedenken over het onderzoek van het consortium. Bijvoorbeeld hoe belangrijk sommige onderzoeken zijn, hoe moeilijk het voor iemand is om mee te doen en hoe de uitkomsten van het onderzoek straks kunnen worden gebruikt. 

Lees verder

Wie zijn wij?

YOD-INCLUDED staat onder leiding van het Radboudumc Alzheimer Centrum en Alzheimercentrum Amsterdam. Het onderzoek van YOD-INCLUDED wordt mede mogelijk gemaakt door ZonMw, met cofinanciering van de Hersenstichting.  Daarnaast zijn onderzoekers, zorgverleners en belangenbehartigers van de volgende organisaties onderdeel van YOD-INCLUDED: 

Lees verder

Nieuws

  1. Studies Sophie Westendorp

    4 oktober 2024 om 11:09

    Sophie van Westendorp is in opleiding tot geriater binnen het Radboudumc Nijmegen. Haar drijfveer is om zorg en ondersteuning op maat te kunnen bieden.

    Lees meer over "Studies Sophie Westendorp"

  2. Eye tracking is een bruikbare methode is om sociaal gedrag te meten met patiënten met FTD – Liset de Boer

    30 september 2024 om 11:10

    Posterpresentatie ISFTD

    Lees meer over "Eye tracking is een bruikbare methode is om sociaal gedrag te meten met patiënten met FTD – Liset de Boer"

  3. De invloed van cultuur op sociale cognitie in frontotemporale dementie – Liset de Boer

    27 september 2024 om 11:01

    Op donderdag 19 september tot zondag 22 september vond het grootste FTD congres (14th International Conference on Frontotemporal Dementias) plaats in de Amsterdam RAI. Het programma was gevuld met inspirerende sprekers en leerzame presentaties over frontotemporale dementie. 

    Lees meer over "De invloed van cultuur op sociale cognitie in frontotemporale dementie – Liset de Boer"

Sluiten